Γιατί τα μπουγελώματα δε θα φέρουν τη θεραπεία για το ALS

Το έκανε ο Τζορτζ Μπους, ο Μπιλ Γκέιτς, ο Mr. Facebook, σχεδόν σύσσωμο το Hollywood, το NBA, το ευρωπαϊκό τζετ σετ, χιλιάδες άνθρωποι στις ΗΠΑ, ακόμα και μερικοί «εγχώριοι σελέμπριτις». Το «δημόσιο μπουγέλωμα» υπό τον τίτλο "Ice Bucket Challenge" έγινε μόδα, έγινε πλάκα, έγινε "must", και όλα αυτά έγιναν για «καλό σκοπό». Αυτός ο «καλός σκοπός», είναι η θεραπεία για την Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση, μέσω της χρηματοδότησης της επιστημονικής έρευνας, υπό την αιγίδα του αρμόδιου οργανισμού "ALS Association", που δραστηριοποιείται στις ΗΠΑ.

Υπολογίζεται πως περίπου 12.000 άνθρωποι νοσούν από το ALS μόνο στις ΗΠΑ. Το προσδόκιμο ζωής από τη στιγμή της διάγνωσης σήμερα είναι από 2 έως 5 χρόνια, αν και υπάρχουν και εξαιρέσεις. Ο ανθρώπινος οργανισμός παραλύει σταδιακά μέχρι που σβήνει. Η νόσος προσβάλλει κατά κύριο λόγο λευκούς άντρες και βετεράνους πολέμου, κάτι που η επιστήμη δεν έχει εξηγήσει ως τώρα, όπως και δεν έχει βρει κάποια συγκεκριμένη εξήγηση για το πώς προκαλείται και πώς προσβάλλει έναν οργανισμό το ALS. 

Ως την περασμένη Πέμπτη, η διαδικτυακή καμπάνια μπουγελώματος είχε συγκεντρώσει περισσότερα από 42 εκατομμύρια δολάρια. Το ίδιο διάστημα πέρυσι, από δωρεές και φιλανθρωπίες, είχαν συγκεντρωθεί από τον οργανισμό ALS μόλις 2 εκατομμύρια. Τα ποσά είναι εντυπωσιακά, υπάρχει όμως ένα τεράστιο «αλλά» στην όλη ιστορία: Όσο κι αν μοιάζει εντυπωσιακό σε όσους δεν ξέρουν, τα εκατομμύρια αυτά δεν θα οδηγήσουν στην αντιμετώπιση του ALS, στην κατανόηση της ασθένειας και στη θεραπεία.

Ειδικοί στις ΗΠΑ υποστηρίζουν πως το ποσό πολύ απλά δεν είναι αρκετό. 
Η Barbara Newhouse, πρόεδρος του οργανισμού για το ALS, ο οποίος και συγκεντρώνει τα χρήματα από την καμπάνια του μπουγελώματος δεν έκρυψε την συγκίνηση και την αισιοδοξία της, μιλώντας στο αμερικανικό δίκτυο NBC: «Υπάρχουν τόσοι πολλοί τρόποι για να αξιοποιήσουμε τα χρήματα αυτά στο πεδίο της έρευνας. Θα χρειαστεί μια πολύ προσεκτική συζήτηση γύρω από το πώς θα διατεθούν όσον αφορά στην έρευνα και πιστέψτε με, από τότε που έχει γίνει όλο αυτό με το Ice Bucket Challenge, είναι δεκάδες οι επιστήμονες που έρχονται σε επαφή μαζί μας για να δουλέψουν τις ιδέες τους πάνω σ' αυτό. Πρέπει να είμαστε πολύ συγκρατημένοι με τα χρήματα αυτά».

 «Πρόκειται για πυροτέχνημα, που θα σβήσει σε λίγους μήνες και δεν θα βοηθήσει το ALS μακροπρόθεσμα» υποστηρίζει αντίθετα ένας από τους διευθυντές του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας των ΗΠΑ, μέσω του οποίου γίνεται η κρατική χρηματοδότηση της έρευνας. Ο δρ. Francis Collins ανήκει σε όσους δεν είναι τόσο αισιόδοξοι για την... αποτελεσματικότητα του μπουγελώματος. Τα ποσά που απαιτούνται για την συστηματική και άρα αποτελεσματική έρευνα για τέτοιου είδους ασθένειες είναι τεράστια, τέτοια που κάνουν τα 40 και πλέον εκατομμύρια δολάρια του μπουγελώματος να μοιάζουν ψίχουλα. Αν θέλετε πραγματικά να βοηθήσετε, πιέστε την κυβέρνηση να στηρίξει τα εργαστήρια και να σταματήσει τις περικοπές, λένε οι ειδικοί. 

«Αν ένα εκατομμύριο άνθρωποι δώριζαν 100 δολάρια το χρόνο για 30 με 40 χρόνια, τότε όντως, θα υπήρχε ελπίδα για το ALS» υποστηρίζει ο δρ. Collins στο NBC και συνεχίζει: «Αποτελεσματική έρευνα σημαίνει μακροπρόθεσμη ενίσχυση, για χρόνια, σημαίνει οι επιστήμονες να ξέρουν ότι μπορούν να κάνουν τη δουλειά τους για όσο χρειαστεί, ώστε να χτίσουν τις καριέρες και τις ζωές τους πάνω σ' αυτό. Μόνο το 2010 το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας έδωσε 59 εκατομμύρια δολάρια στην έρευνα για το ALS. Σήμερα δίνουμε το ένα τρίτο από αυτό». Οι μισές από αυτές που κρίνονται ως «καλές» ιδέες για την έρευνα απορρίπτονται στη χρηματοδότηση, εξηγεί ο δρ. Collins. 

Όπως η έρευνα έχει δείξει έως σήμερα, το ALS μπορεί να σχετίζεται με τα γονίδια, ή ακριβέστερα με «κατεστραμμένα» γονίδια, ενώ μελέτες υποστηρίζουν πως θα μπορούσαμε να την κατανοήσουμε καλύτερα με τη βοήθεια ιστού από βλαστοκύτταρα, γεγονός που με τη σειρά του μπορεί να οδηγήσει σε θεραπεία. 



Οι ειδικοί, που γνωρίζουν καλά την πραγματικότητα της επιστημονικής έρευνας δεν απορρίπτουν τις καμπάνιες που φέρνουν έστω και ένα δολάριο για την έρευνα. Όμως εφιστούν την προσοχή σε αυτό που μπορεί να παρασύρουν οι εντυπώσεις. Κάποιος που ακούει για 40 εκατ. δολάρια εντυπωσιάζεται, αν δεν γνωρίζει πόσο λίγα είναι για το μέγεθος της δουλειάς που απαιτείται. Ο δρ. Collins τονίζει: «Ελπίζω πως θα υπάρξει τελικά ένα αποτέλεσμα από όλο αυτό. Να ξαναρίξουμε τις βάσεις στην έρευνα... εξάλλου από πού είναι πιο πιθανό να έρθουν νέες ανακαλύψεις, αν όχι από την έρευνα»;