Συγκλονίζει η επιστολή της μητέρας της μικρής Νεκταρίας που το βράδυ της Κυριακής έχασε τη μάχη για τη ζωή. Το τρίχρονο κορίτσι έπασχε από Νωτιαία Μυική Ατροφία (Spinal muscular atrophy).
Η Νεκταρία όπως και πολλά ακόμη παιδιά που «έφυγαν» από σπάνια νοσήματα πρόλαβαν να ζήσουν όσο πιο όμορφα γινόταν τη ζωή τους. Στήριγμά τους στην σύντομη πορεία τους οι γονείς και τα συγγενικά τους πρόσωπα.
Άνθρωποι που μόνο ήρωες θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν, αγωνίζονται καθημερινά για τα παιδιά τους, τα μεγαλώνουν με τόση δύναμη ψυχής αν και γνωρίζουν πως δεν υπάρχει θεραπεία.
Μια τέτοια ιστορία είναι αυτή της Νεκταρίας και των γονιών της που επέλεξαν να μιλήσουν για το μικρό τους αγγελούδι και να δώσουν δύναμη και σε άλλες οικογένειες.
Στις 6 Ιουλίου 2012 το blog giatinioanna.com φιλοξενεί την επιστολή της μητέρας της Νεκταρίας, ενώ το κοριτσάκι βρίσκεται ήδη για ένα μήνα στη ΜΕΘ Παιδων και δίνει τη δική της μάχη.
Διαβάστε την επιστολή:
«Η Νεκταρία είναι η κόρη του Ν. και της Μ. Γεννήθηκε τη Δεύτερα 13 Δεκεμβρίου 2010 με φυσιολογικό τοκετό ύστερα από μια τέλεια καθ’ όλα εγκυμοσύνη, και είναι το πρώτο παιδί της οικογένειας, αναφέρει η σύντομη εισαγωγή.
«Η στιγμή που την κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά, αποτελεί τη σημαντικότερη ΣΤΙΓΜΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ. Η Νεκταρία είναι για μας, τους γονείς της, το πιο όμορφο και γλυκό μωρό που γεννήθηκε ποτε.
Είμαστε τόσο ευτυχισμένοι που γέννησα κορίτσι, ιδιαίτερα εγώ… το όνειρό μου πραγματοποιηθήκε... έγινα η χαζομαμά που ονειρευόμουν…
Τους πρώτους μήνες της ζωής της, η Νεκταρούλα είναι ένα ζωηρούλικο μωρό με έντονο κλάμα, έντονο γέλιο, λαχτάρα για φαγητό (πεινούσε συνεχώς), και συμπαθεί και αγαπά ό,τι κινείται γύρω της. Της αρέσουν απίστευτα οι βόλτες με το καρότσι, αφού η χαζομαμά έχει ως μόνη έννοια τι καιρό θα κάνει, αν θα μπορέσουμε να βγούμε και να κλείσουμε τετράωρα στα μαγαζιά και στους δρόμους όταν η Νεκταρία είναι μόλις 2,5 μηνών!
Η ζωή μας κυλούσε ομαλά κι ευτυχισμένα, ώσπου η Νεκταρούλα, κατά τη διάρκεια του 5ου μήνα της ζωής της γίνεται ένα τεμπέλικο και συγχρόνως τρυφερό μωρο. Θέλει μονίμως αγκαλιά με το κεφάλι ακουμπισμένο στον ώμο, η κινητικότητα στα άκρα της και ιδιαίτερα στα πόδια μειώνεται σημαντικά…
Η επίσκεψη στην παιδίατρο βρίσκει τη Νεκταρία υποτονική, και ύστερα από μια σειρά εξετάσεων η διάγνωση είναι SMA τύπου 1. Η πιο καταστροφική ασθένεια, στη χειρότερη μορφή της για παιδιά κάτω των 2 ετών. Δεν έχουμε ακούσει ποτέ πριν κάτι γι’αυτό. Η ενημέρωση από το διαδίκτυο και τους γιατρούς μας "κόβει" τα πόδια. Δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει αντιμετώπιση. Η Νεκταρούλα δεν θα περπατήσει και δεν θα μας κάνει ποτέ μια σφιχτή αγκαλιά. Τα συναισθήματα δεν περιγράφονται με λέξεις.
Η SMA ΜΠΑΙΝΕΙ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΑΣ
Ύστερα από πολύ πόνο, θλίψη, θυμό, αγανάκτηση και όλα αυτά που συνεπάγονται, έρχεται η αποδοχή. Το παιδί μας είναι αυτό και θα κάνουμε τα ανθρωπίνως δυνατά για να είναι ευτυχισμένο! Εμείς θα είμαστε τα χέρια και τα πόδια της!
Και έτσι γίνεται. Η "Νετακταρούλα" μου συνεχίζει να είναι το πιο γλυκό μωρό, όμορφη και χαρούμενη!! Αγαπάει πολύ τη μαμά και τον μπαμπά καθώς και όλο το συγγενικό περιβάλλον. Λατρεύει να τη σηκώνω και να χορεύουμε, να ακούμε τα τραγούδια μας, και να παίζουμε τα παιχνίδια και τα μπαλόνια μας. Επίσης τρελαίνεται να βλέπει τη ντουλάπα με τα ρούχα της και να φοράει τα γυαλιά της μαμάς. Τώρα η Νεκταρία έχει αρχίσει να λέει τις πρώτες της λέξεις και να τραγουδα! Ένα τόσο ζωντανό παιδί μα εγκλωβισμένο στο ίδιο του το σώμα!
Το Νοέμβριο του 2011 η Νεκταρία αντιμετωπίζει την πρώτη της πνευμονία στο νοσοκομείο. Από εκεί και μετά η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται οι μύες της κατάποσης και δημιουργείται πρόβλημα στη σίτιση. Η Νεκταρία δυσκολεύεται να καταπιεί και κάνει υπεράνθρωπες προσπάθειες για να φάει. Χάνει βάρος και γίνεται επιρρεπής στις λοιμώξεις του αναπνευστικού οι οποίες είναι συχνές αλλά αντιμετωπίσιμες.
Στις 30 Μαΐου 2012 η Νεκταρία ενώ είναι χαρούμενη και παίζει με το μπαλόνι της, ξαφνικά κάνει επεισόδιο άπνοιας στα χέρια της μαμάς της και φτάνει πολύ κοντά στο θάνατο, τα οξυγόνα στο 100% μα δεν επανέρχεται.
Την επαναφέρει ο μπαμπάς της με τεχνητή αναπνοή. Μπαίνει στο νοσοκομείο και ενώ έχει επανέλθει, το ίδιο βράδυ κάνει επεισόδιο σπασμών από βαριά λοίμωξη του αναπνευστικού και διασωληνώνεται στη ΜΕΘ ΠΑΙΔΩΝ όπου βρίσκεται μέχρι και σήμερα. Δεν μπόρεσε να αποσωληνωθεί και έγινε τραχειοτομία από την οποία θα παίρνει μόνιμα οξυγόνο. Η Νεκταρία έχασε τη γλυκιά φωνή της, αλλά όχι τη θέλησή της για ζωή. Την επόμενη εβδομάδα θα γίνει γαστροτομή για τη σίτιση.
Παρόλα αυτά η "Νεκταρούλα" μου συνεχίζει ακόμα να γελάει και να είναι χαρούμενη…. Ευελπιστούμε κάποια στιγμή να γυρίσουμε σπίτι μας !!!
Υ.Γ.: ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ Β. –Σ. – ΙΩΑΝΝΟΥΛΑ !!!»
Πηγή: flashnews.gr
