Η θετική πλευρά της ζωής με τον HIV

Σε μία κοινωνία που το AIDS έχει συνδεθεί με τον θάνατο, είναι παρήγορο το γεγονός ότι υπάρχουν άνθρωποι γύρω μας που ζουν με τον ιό HIV, χωρίς να μοιάζουν με αρρώστους ούτε να μπαινοβγαίνουν συνεχώς στα νοσοκομεία.

Η εικόνα που έχει ο μέσος πολίτης για τους οροθετικούς είναι ακριβώς το αντίθετο από αυτό που ισχύει σήμερα. Ενώ οι πολλοί πιστεύουν ότι μόλις κολλήσεις HIV είσαι καταδικασμένος να πεθάνεις, η ιατρική έχει προχωρήσει τόσο πολύ που πλέον στις αναπτυγμένες κοινωνίες δεν πεθαίνει κανείς από AIDS, αλλά από κανονικά γηρατειά. Εντάξει, ίσως υπάρχουν κάποιες επιπλοκές στη διάρκεια της ζωής ενός οροθετικού-φορέα HIV αλλά αυτές δεν τον εμποδίζουν να ζήσει μία κανονική ζωή.

Τα λέμε αυτά με την ευκαιρία της 1ης Δεκεμβρίου, σαφώς, αλλά υπάρχει κι άλλος ένας λόγος: Ενώ μόλις κάποιος κολλήσει τον ιό ενημερώνεται πλήρως για την πραγματικότητα και ζει με αυτό κανο-νικά, αφού ξεπεράσει το αρχικό σοκ, η υπόλοιπη κοινωνία δεν γνωρίζει τίποτα για τις εξελίξεις στην ιατρική και στο συγκεκριμένο τομέα. Σα να αποτελεί θέμα-ταμπού να μιλήσει κανείς για το ότι οι οροθετικοί είναι κανονικοί άνθρωποι, ζουν ανάμεσά μας, δεν είναι κλινήρεις σε κάποιο κρεβάτι νο-σοκομείου, ούτε απέχουν από το σεξ.

Το αντίθετο μάλιστα, πολλοί έχουν ξεθαρρέψει τόσο, που φτάσανε στο άλλο άκρο: Να κάνουν σεξ μεταξύ τους χωρίς προφύλαξη. Η συζήτηση γι' αυτό το θέμα ξεκίνησε από τότε που προβλήθηκε η πρώτη bareback τσόντα (Dawson's 20 Load Weekend, 1998), η οποία προκάλεσε σάλο. Η ίδια εταιρεία συνεχίζει ακόμα και σήμερα να προκαλεί θόρυβο με τις αμ-φιλεγόμενες τσόντες που γυρίζει. Τελευταίο της “κατόρθωμα” είναι μία τσόντα με πρωταγωνιστή έναν νεαρό με νοητική υστέρηση. Αυτό δεν εκπλήσσει, όμως, κανέναν. Όσο οι εταιρείες παραγωγής ψάχνουν απεγνωσμένα να πουλήσουν DVD και περιεχόμενο στο ίντερνετ, άλλο τόσο αυτό το περιε-χόμενο δεν μπορεί να δίνει άλλοθι για την πραγματική ζωή.

Η νέα γενιά οροθετικών, δυστυχώς, δεν υπολογίζει τις συνέπειες από την ανταλλαγή σωματικών υγρών και το γεγονός ότι με αυτό τον τρόπο ενισχύει τον ιό και αποδυναμώνει τα φάρμακα. Και αυτό συμβαίνει γιατί δεν έχει έρθει σε επαφή με άτομα που να έχουν νοσήσει ή να έχουν πεθάνει από AIDS. Είναι χαρακτηριστικό ότι ο τελευταίος θάνατος στην Ελλάδα συνέβη το 2004 κι αυτό γιατί στον συγκεκριμένο ασθενή δεν “έπιαναν” τα φάρμακα. Ο Π.Β. που μου μίλησε για την εμπειρία του να βρίσκεται κοντά στο συγκεκριμένο περι-στατικό, μου είπε ότι ο ασθενής έπαθε όλα όσα βλέπουμε στις ταινίες για το AIDS: Άρχισε να χάνει τα λογικά του, είχε παραισθήσεις, τυφλωνόταν σταδιακά και η άμυνά του ήταν μηδενική, οπότε το τελευταίο εξάμηνο της ζωής του το πέρασε στο κρεβάτι του νοσοκομείου.

Είναι απορίας άξιο το πώς οι ταινίες, τα θεατρικά, τα βιβλία και η τηλεόραση έχουν μείνει σε αυτή την εικόνα της αρρώστιας: Του ετοιμοθάνατου που αργοπεθαίνει με μπουκάλες στο νοσοκομείο. Αντίθετα, από το 1996 με 1997 τα νέα φάρμακα έχουν αυξήσει το προσδόκιμο ζωής κοντά σε αυτό ενός μη οροθετικού. Ειδικά μετά το 2005 με την έλευση του Atripla, ενός φαρμάκου που λαμβάνεται με τη μορφή ενός χαπιού την ημέρα, η ποιότητα ζωής των οροθετικών έχει βελτιωθεί θεαματικά. Το μόνο που δεν έχει αλλάξει, είναι το πώς τους αντιμετωπίζει η κοινωνία και ο περίγυρός τους, είτε πρόκειται για το εργασιακό περιβάλλον είτε για την ευρύτερη οικογένεια και τους φίλους. Για τους πιο κοντινούς συγγενείς, η εμπειρία έχει δείξει ότι στέκονται πιο πολύ δίπλα στον οροθετικό, παρά τον κατακρίνουν ή τον απορρίπτουν.

Θέλησα, λοιπόν, να δω πώς ζούνε οι οροθετικοί σήμερα και τι έχει αλλάξει. Στα πλαίσια ενός μετα-πτυχιακού μαθήματος πραγματοποίησα μία εργασία με θέμα την αναπαράσταση του AIDS σήμερα από τα ΜΜΕ, όπου μου μίλησαν 8 φορείς του HIV και ομολογώ ότι από τα λεγόμενά τους παίρνεις μαθήματα ζωής και όχι... θανάτου.

Συσπείρωση γύρω από τον φόβο

Κατ' αρχάς πρέπει να παραδεχτούμε ότι τη δεκαετία του '80, η απειλή της επιδημίας και ο φόβος του θανάτου βοήθησε στη συγκρότηση μίας γκέι κοινότητας γύρω από την προστασία των μελών της, σε τέτοιο βαθμό που οδήγησε σε απίστευτα υψηλά ποσοστά χρήσης προφυλακτικού μεταξύ ομοφυλόφιλων ανδρών.

Με αφετηρία αυτή τη διαπίστωση, τη δική του σεξουαλική εμπειρία χωρίς προφύλαξη και με ανησυχία για τη νέα τάση του αχαλίνωτου σεξ μεταξύ των ομοφυλόφιλων ανδρών των αναπτυγμένων κοινωνιών, ο Αυστραλός ερευνητής, Gary Dowsett, ανέλυσε το πώς θα νοηματοδοτηθεί εκ νέου η γκέι κοινότητα και θα αποκτήσει σκοπό και έρεισμα στη νέα - και πιο ριψοκίνδυνη - γενιά, προκειμένου να αποτρέψει μία γενικευμένη μετάδοση του ιού σε υγιή άτομα και τη δημιουργία μίας στρατιάς νέων φορέων του HIV.

Αυτό που πρέπει να δούμε, όμως, για τη δεκαετία του '80, είναι το πώς έφτασε το AIDS να ταυτιστεί τόσο ισχυρά με το θάνατο και σήμερα να μην μπορούμε να βρούμε έναν τρόπο να το “αποσυνδέ-σουμε”, χωρίς αυτό να έχει και αρνητική επίπτωση. Σύμφωνα με την ερευνήτρια, Monica Pearl, κά-θετι σημαντικό στην ανθρώπινη ιστορία, που δεν μπορεί να το συλλάβει ο ανθρώπινος νους από την αρχή, έχει και τον δικό του μύθο, συνήθως κατασκευασμένο. Λέει, λοιπόν, ότι το AIDS ταυτίστηκε με τον θάνατο λόγω της ανάγκης του ανθρώπου να δώσει ένα νόημα σε αυτό το γεγονός, σε αυτή, την επιδημία, που ταρακούνησε συθέμελα τη βεβαιότητα της ανθρωπότητας και της επιστήμης ότι είχε νικήσει τον [βίαιο, μεταδοτικό] θάνατο μέχρι τότε.
Όλο αυτό το εφιαλτικό και πραγματικό συνάμα “σκηνικό” συνδυάστηκε με την έκρηξη της τηλεό-ρασης ως του πιο μαζικού μέσου ενημέρωσης που έχει υπάρξει από την εποχή του Παγκόσμιου Πο-λέμου και αυτός ο συνδυασμός ήταν αρκετός, για να μην μπορεί ακόμα η ανθρωπότητα να απαλλαγεί από το δίπολο: AIDS=θάνατος. Στη γλώσσα και στη συνείδηση των ανθρώπων έχει αποτυπωθεί τόσο πολύ αυτός ο συσχετισμός, που ακόμα και σήμερα η πολιτιστική παραγωγή αναφέρεται ή υ-ποδηλώνει το συγκεκριμένο δίπολο και καταφέρνει να το αναπαράγει, μέσα από διάφορες μορφές τέχνης.

Το γεγονός, λοιπόν, ότι με τη βοήθεια των θεσμών της ιατρικής επιστήμης και των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης (διαφήμισης αρχικά και τέχνης στη συνέχεια), κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του ’80, το ΑIDS ταυτίστηκε με τον θάνατο ήταν κάτι που είχε σχέση με τις βασικές αξίες του ανθρώπινου πολιτισμού: Τον φόβο για τον θάνατο. Δεν υπήρχε κάτι πιο ισχυρό που θα μπορούσε να νοηματο-δοτήσει μία ασθένεια. Και αυτό το “στίγμα”, όπως διαπιστώνουμε σήμερα, είναι κάτι παραπάνω από δύσκολο να ξεπεραστεί. Όπως έχει γίνει στο παρελθόν με τη θρησκευτική πίστη και την ταύτισή της με κάτι αντίστοιχα ισχυρό όπως τη μετά θάνατον ζωή, έτσι και η ταύτιση του AIDS με τον θάνατο είναι δύσκολο να “ξεριζωθεί” από τη συνείδηση των ανθρώπων μέσα σε 30 χρόνια.

Τι λένε οι ίδιοι οι φορείς

Ο οροθετικός, Σ.Π., μου είπε χαρακτηριστικά, όταν τον ρώτησα πώς έβλεπε τους άλλους οροθετι-κούς, πριν διαγνωστεί ο ίδιος ως φορέας HIV: “Σίγουρα πολύ διαφορετικά. Αν με ρωτούσε κάποιος ο οποίος είναι οροθετικός να ‘χω σεξουαλική επαφή μαζί του, σίγουρα θα τον απέρριπτα. Ενώ σήμερα δεν το πιστεύω αυτό. Είναι τελείως διαφορετικό. Πήγα απ’ το ένα μέρος στο άλλο, στο αντίθετο τε-λείως... τότε η λέξη AIDS είχε σαν ένα “ίσον”, που σημαίνει θάνατος. Όλοι αυτό γνώριζαν, όσοι δεν είχαν ασχοληθεί με το θέμα... Κι εγώ το είχα ταυτίσει με μία δυστυχισμένη ζωή. Ότι ζεις, αλλά δυ-στυχισμένα... Εγώ νόμιζα ότι όταν ένας έχει AIDS απλά νοσεί, είναι άρρωστος και κάποια στιγμή πεθαίνει”.

Η εικόνα που έχει διαμορφωθεί στην κοινωνία συμπυκνώνεται στη φράση του Σ.Τ.: “Μας έχουν χα-ρακτηρίσει υγειονομικές βόμβες”. Αυτό που εκφράζει ο συγκεκριμένος οροθετικός είναι η αγωνία του μόλις έμαθε τα αποτελέσματα και το πόσο επηρεάζεται ο ίδιος και ο περίγυρός του από την εικόνα που προβάλουν τα ΜΜΕ: “Μετά τη διάγνωση έπαθα μεγάλο σοκ, ανατρέπεται η ζωή μου. Δεν το περίμενα, γιατί δεν έκανα την άστατη ζωή. Πέρασε καιρός να μπορέσω να συνέλθω... Σκεφτόμουνα τι θα γίνει, θα ζω τέτοια μέρα;

 Πώς θα το πω στους δικούς μου; Έπρεπε να φεύγω κι από τη δουλειά μου, για να πάω να κάνω εξετάσεις, έπρεπε κι εκεί να πω ψέματα, να βρω χίλιες δυο δικαιολογίες για να φύγω. Ήτανε πολύ δύσκολα τον πρώτο καιρό, σιγά σιγά όμως, όσο πέρναγε ο καιρός το συνήθισα.

Το συνήθισα... τέλος πάντων, εντάξει πάλι μέσα μου υπάρχει μια αγωνία, τι θα γίνει αύριο, τι θα κάνω αύριο... οι γιατροί στη μονάδα είναι πάρα πολύ φιλικοί, δηλαδή είναι η οικογένειά μου, στην ουσία, η δεύτερη οικογένειά μου. Τώρα και η κοινωνία σιγά-σιγά αρχίζει και αλλάζει, αλλά θα πρέπει ο κόσμος να εκπαιδευτεί, να μάθει τι σημαίνει AIDS, δεν ξέρει τι σημαίνει AIDS, έχει μείνει ακόμα στην εποχή του ’80, δεν ξέρει... ακόμα φοβούνται να σου πιάσουν το χέρι, γιατί θα κολλήσουν. Όταν το είπα στον αδερφό μου δεν περίμενα η αντιμετώπισή του να ήταν τόσο καλή”.

Βλέπουμε μία κοινωνία που είναι ακόμα φοβισμένη να αντιμετωπίσει τον φορέα-άτομο που φέρει έναν ιό, ο οποίος είναι συνυφασμένος στη συλλογική συνείδηση με τον θάνατο. Δεν είναι να απορεί κανείς που θα φανεί στον οποιοδήποτε μη υποψιασμένο αναγνώστη αυτό που λέει η Α.Ψ.: “Δεν παίρνω φάρμακα. Δεν παίρνω ακόμα. Δεν χρειάζεται. Τώρα τον 12ο μήνα έχω εξέταση πάλι. Μπορεί να θέλω φάρμακα. Εντάξει.”

Είναι μία φορέας η οποία κόλλησε τον ιό από τη χρήση ναρκωτικών. Άλλαξε όλη η ζωή της και η ποιότητα της ζωής της, όχι προς το χειρότερο, αλλά προς το καλύτερο, γιατί αυτό που έπαθε της έδωσε τη δύναμη να απεξαρτηθεί από τα ναρκωτικά.

Και μάλιστα είναι σε τέτοια φυσική κατάσταση που δεν χρειάζεται ούτε καν να πάρει φάρμακα. Αλλά αυτό το ενδεχομένο το αντιμετωπίζει με ψυ-χραιμία, γιατί γνωρίζει από τους γιατρούς της ότι το να πάρει το φάρμακο, δεν θ’ αλλάξει τη ζωή της. Η ίδια, όμως, όταν είδε το ρεπορτάζ στην τηλεόραση και στο ίντερνετ για τις ιερόδουλες, όπου είχαν βγει στη δημοσιότητα φωτογραφίες τους επειδή μόνο και μόνο ήταν φορείς του HIV είχε αντιδράσει πολύ άσχημα: “Τότε ήμουνα στο ΚΕΘΕΑ, απεξάρτηση έκανα, οπότε δεν είχα πολύ πρόσβαση σε ειδήσεις.

Όποτε έμπαινα στο ίντερνετ κι έβλεπα έστω ένα άρθρο, κλάμα εγώ. Κλάμα, ναι, κλάμα. Τι είναι αυτά που κάνουνε;”
Το στίγμα, λοιπόν, είναι βαρύ για όλους τους οροθετικούς και δεν μπορούν να αντέξουν το τίμημα, γι’ αυτό και δεν τολμούν να βγουν και να μιλήσουν ξεκάθαρα για το ποιοι είναι και το πόσο φυσιολογικοί άνθρωποι είναι. Αντί αυτών, μιλούν τα έργα τέχνης, που δεν πλησιάζουν και πολύ την πραγματικότητα όπως θα δούμε από τα λεγόμενά τους.

Τα παραδείγματα που μου ανέφεραν ήταν πολλά και διαφορετικά. Ο Κ.Ι. περιγράφει: “...τις περισσότερες φορές το κάνουν πολύ μελό, το παρατραβάνε δηλαδή στα άκρα για να συγκινηθεί κι ο θεατής. Οι οροθετικοί δεν πεθαίνουνε, γιατί υπάρχουν φάρμακα. Επίσης, μία εξαιρετική παράσταση που το έθιξε το θέμα, αλλά δεν ήτανε μελό ήταν το “Fucking Games”, που παίχτηκε δύο χρόνια στο Victoria και ήτανε τέσσερις σύγχρονοι ομο-φυλόφιλοι και δείχνανε πώς διασκεδάζουνε και τα ναρκωτικά και όλα αυτά, όπου κάποια στιγμή ένας το ανακοινώνει στους άλλους, αλλά πάλι, επίσης, δεν έγινε μελό, ούτε του πέφταν τα δόντια και τα μαλλιά”.

Και ο Β.Ι. συμπληρώνει: “Πριν από πάρα πολλά χρόνια είχα δει στην κρατική τηλεόραση μία αμερι-κάνικη ταινία που λεγότανε “Early Frost” που περιέγραφε την πρώτη κατάσταση του ιού, στις αρχές του ’80, που ένας από τους πρωταγωνιστές πέθανε από αυτό... βέβαια, ήταν ένα δράμα, ήταν μια κατάσταση που δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει, που σιγά-σιγά ένας άνθρωπος έσβηνε... είναι κάτι που το θυμάμαι, μου είχε κάνει εντύπωση και ήταν μια ταινία πολύ δραματική πολύ έντονη.”

Η Φ.Μ., επίσης, μου μίλησε για το πώς πίστευε ότι είναι οι φορείς του HIV πριν και πώς μετά τη διά-γνωσή της: “Στο πριν η άποψή μου και η εικόνα που είχα ήταν ότι ήτανε πρεζόνια, ρακένδυτοι, εντά-ξει και γκέι ίσως, αλλά όχι μόνο αυτό, άστεγοι. Μία εικόνα από ανθρώπους καθαρά περιθωριακούς. Και αυτό, βέβαια, έχει αλλάξει απόλυτα μετά τη διάγνωση και με τον κόσμο που 'χω γνωρίσει. Ας πούμε, δε θεωρώ τον εαυτό μου περιθωριακό άτομο... κι έχω γνωρίσει και πολλούς άλλους τέτοιους ανθρώπους, οι οποίοι είναι μια χαρά... με την έννοια ότι δεν θα πήγαινε ο νους μου ότι είναι οροθε-τικοί.”

Αυτό που την επηρέασε περισσότερο απ’ όλα είναι το εξής: “Το τρομακτικό της αρρώστιας, το ότι πεθαίνει ή ότι πέθαινε πολύς κόσμος από αυτό, τα media και ο τρόπος που το παρουσιάζανε σαν κάτι πολύ θανατηφόρο. Που, ναι είναι εν δυνάμει θανατηφόρο, αλλά δεν είναι άμεσα τουλάχιστον με τα φάρμακα. Κάτι τύποι που τύχαινε να συναντήσω αρκετά συχνά στον ηλεκτρικό που ζητιανεύανε και λέγαν “έχω AIDS”, με τις γάμπες γυμνές, γεμάτες πληγές, που τώρα αμφιβάλω αν ήταν από AIDS όλο αυτό. Αυτές τις εικόνες έχω στο νου μου. Σαν κάτι τρομακτικό, άρρωστο, βρώμικο... Τις χειρότερες εικόνες, κάτι σα λέπρα, ας πούμε, κάτι... πραγματικά έχω αλλάξει πάρα πολύ σ' αυτό, γιατί μπορείς να το 'χεις να ζεις αξιοπρεπώς, να είσαι καθαρός, να μην έχεις και τίποτα κιόλας, απλά να φέρεις τον ιό στο σώμα σου”.

Όταν τη ρώτησα εάν θα τη βοηθούσε μία διαφορετική και πιο ρεαλιστική αναπαράσταση των ορο-θετικών και του AIDS, πριν κολλήσει τον HIV μου απάντησε το εξής, αποδεικνύοντας πόσο επικίνδυνη έχει γίνει πλέον αυτή η ταύτιση με το περιθώριο και με τον θάνατο: “Θεωρώ ότι το θέμα το πιάνουν επιπόλαια κι επίσης ότι το πιάνουν μια φορά το χρόνο. Αντιλαμβάνομαι ότι η ευθύνη είναι δική μου σε πολύ μεγάλο ποσοστό, στο μεγαλύτερο, θα μου άρεσε όμως να ‘χα και μια ενημέρωση πριν διαγνωστώ. Ποτέ δεν ξέρεις, δηλαδή, σκέφτομαι ότι μπορεί να ‘χα ταρακουνηθεί, να ‘χα σκεφτεί το προφυλακτικό...” Με αυτά που έβλεπε, δεν θεωρούσε ότι θα μπορούσε να συμβεί σε αυτή κάτι τέτοιο, “ήταν τελείως ξεχασμένο”, καταλήγει.

Θα κλείσω με τα λόγια του Π.Β., ο οποίος, είπε τα πράγματα όπως ακριβώς είναι σήμερα: “Εκείνο το διάστημα αυτά που βλέπαμε ήταν πολύ θανατίλα. Και μέχρι τώρα νομίζω το ίδιο εξακολουθεί να γίνεται σε πάρα πολλές ταινίες που βλέπω... Διαβάζω ας πούμε βιβλία και μιλάνε για θεραπείες που υπήρχαν παλιά, παρουσιάζουν έναν οροθετικό και λένε για AZT... Ας κάνουν μια έρευνα πιο μπροστά κι οι συγγραφείς. Δεν είναι έτσι τα πράγματα. Και οι ταινίες κυρίως αναφέρονται περισσότερο μέχρι το ’95 περίπου. Γιατί μετά το ’96 είναι χρόνιο νόσημα, το HIV. Και δεν είναι αυτή η κατάσταση που παρουσιάζεται.”