Ασθενείς με μεσογειακή αναιμία: Κραυγή απόγνωσης για τις δραματικές ελλείψεις αίματος

Με αναβολές των μεταγγίσεων επ’ «αόριστον» ή στην καλύτερη περίπτωση, υπομεταγγίσεις που τους κρατούν όμηρους στα νοσοκομεία, βρίσκονται αντιμέτωποι οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία στη χώρα μας. Όπως καταγγέλλει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), από τα μέσα Ιουλίου έως σήμερα παρατηρούνται δραματικές ελλείψεις αίματος, ιδίως στα νοσοκομεία της Αττικής, κατάσταση την οποία ο Σύλλογος καταλογίζει στο υπουργείο Υγείας και στο Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ). 

«Η έλλειψη αίματος αντιμετωπίζεται από την Πολιτεία με εγκληματικότητα εις βάρος της υγείας των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αφού προκειμένου να καλυφθούν έκτακτα ή και προγραμματισμένα περιστατικά που απαιτούν μεταγγίσεις αίματος, το στερούν από τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς» τονίζουν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου σε ανακοίνωςή τους, και ζητούν από τους αρμόδιους να λάβουν αμέσως τα αναγκαία μέτρα για την κάλυψη των ζωτικών αναγκών τους σε αίμα. Παράλληλα κάνουν έκκληση στους πολίτες να επισκεφθούν τις υπηρεσίες αιμοδοσίας στο ΕΣΥ ή του ΕΚΕΑ και να προσφέρουν εθελοντικά αίμα προκειμένου να βοηθήσουν στην κάλυψη των μεγάλων αναγκών. 

Το ΕΚΕΑ παραδέχεται τις μεγάλες ελλείψεις αίματος - πρόκειται δυστυχώς για μια θλιβερή κατάσταση που επαναλαμβάνεται κάθε καλοκαίρι και με μικρότερη ένταση και άλλες περιόδους του έτους, όπως πχ στις γιορτές των Χριστουγενων και του Πάσχα. Εφέτος ο μήνας Αύγουστος έκλεισε με αρνητικό ρεκόρ στη συλλογή αίματος μέσω της εθελοντικής αιμοδοσίας καθώς συγκεντρώθηκαν μόλις 33.000 μονάδες αίματος έναντι 40.000 μονάδων που είχαν συλλέγει πέρυσι τον αντίστοιχο μήνα, ο οποίος και πάλι είχε χαρακτηριστεί δύσκολος για τις ανάγκες της αιμοδοσίας. Βεβαίως, το έτος που διανύουμε διακρίνεται για την ιδιαιτερότητα του λόγω της πανδημίας κορωνοϊού, και είναι αναμφισβήτητο πως οι πρωτόγνωρες συνθήκες στο πεδίο της υγείας δεν άφησαν ανεπηρέαςτες σημαντικές δράσεις όπως αυτες της εθελοντικής αιμοδοσίας, με «θύματα» τελικα τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. 

Η ανάγκη για μεταγγίσεις 

Η Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) είναι βαρύτατης μορφής γενετικά δυσίατα νοσήματα με πολυοργανικές επιπλοκές, εξηγεί ο ΠΑΣΠΑΜΑ σε ανακοίνωσή του. 

Η θεραπευτική αγωγή για τους πάσχοντες βασίζεται πρωτίστως σε συστηματικές μεταγγίσεις ανά δύο με τρεις εβδομάδες με δύο τουλάχιστον μονάδες αίματος με σκοπό τη διατήρηση της αιμοσφαιρίνης προ μετάγγισης κατ’ ελάχιστο στα 10gr/dl για την αποφυγή επιπλοκών της νόσου όπως καρδιολογικές, (πνευμονική υπέρταση, αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, οστεοπόρωση, ηπατική δυσλειτουργία, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων κ.α. Επιπλέον, σε περίπτωση οξέος περιστατικού όπως είναι το οξύ θωρακικό σύνδρομο στους δρεπανοκυτταρικούς ασθενείς που χρήζει άμεσης αντιμετώπισης με πολλαπλές  αφαιμαξομεταγγίσεις, τίθεται σε κίνδυνο ακόμη και η ζωή των ασθενών.

Τι καταγγέλλεται για τα νοσοκομεία 

Ωστόσο, σύμφωνα με τον ΠΑΣΠΑΜΑ, η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών παραβιάζεται στις έξι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου των νοσοκομείων: Παίδων «Η Αγία Σοφία (2 Μονάδες)», «Λαϊκό», «Ιπποκράτειο», «Γεώργιος Γεννηματάς»  και «Άγιος Παντελεήμων- Γενικό Νοσοκομείο Δυτικής  Αττικής Η Αγία Βαρβάρα».  «Σε αυτά οι πάσχοντες αναγκάζονται να προσέρχονται ανά εβδομάδα ή και συχνότερα στις Μονάδες, ακόμα και αν μένουν σε επαρχία, με αποτέλεσμα να παρατηρούνται επιπροσθέτως φαινόμενα συνωστισμού και συγχρωτισμού παρά τις οδηγίες του ΕΟΔΥ για την τήρηση αποστάσεων ασφαλείας >1,5 μέτρο με τον κίνδυνο της διασποράς του covid-19» υπογραμμίζει ο ΠΑΣΠΑΜΑ.

Στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Παίδων «Η Αγία Σοφία» όπου εξυπηρετείται ο μεγαλύτερος αριθμός των πασχόντων (700 περίπου) υπάρχουν συχνές ελλείψεις αίματος και όχι μόνο εποχικές. «Ο Σύλλογός μας επανειλημμένα έχει αναφέρει την κατάσταση στο ΕΚΕΑ και στο Υπουργείο Υγείας αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Η αιμοδοσία του εν λόγω  νοσοκομείου ζητά επιτακτικά από τους πάσχοντες να εξεύρουν αιμοδότες οι οποίοι θα αιμοδοτήσουν στο νοσοκομείο επ' ονόματι τους προκειμένου η αιμοδοσία να χορηγήσει κατά μέγιστον σε αυτούς μία μονάδα αίματος για την προσεχή τους μετάγγιση» καταγγέλλει ο ΠΑΣΠΑΜΑ.

 Στο «Λαϊκό» δε όπως αναφέρεται «παραμένουν πάνω από 70 εξαθλιωμένοι ασθενείς αμετάγγιστοι αγγίζοντας επικίνδυνα επίπεδα αιμοσφαιρίνης <8mg/dl, ιατρικώς ασύμβατο και απαράδεκτο για τα νοσήματα μας και τις συστηματικές επιπλοκές, οι οποίοι εναγωνίως προσπαθούν να μεταγγιστούν προσερχόμενοι στις εφημερίες άλλων νοσοκομείων ώστε να μεταγγιστούν εκ του επείγοντος, επιτείνοντας την ταλαιπωρία τους με το να παραπέμπονται σε νοσοκομεία Γενικής Εφημερίας».

«Στις υπόλοιπες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας κα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (Ιπποκράτειο, Γεννηματάς και Νίκαια) που διατηρούσαν ένα αποδεκτό έως άριστο επίπεδο διαχείρισης αίματος αναφορικά με την κάλυψη των αναγκών των ασθενών σε αίμα, πλέον η υπομετάγγιση δηλαδή η λήψη μιας μονάδας αίματος από τους πάσχοντες τείνει να λάβει μόνιμο χαρακτήρα» περιγράφουν τη μελανή κατάσταση που επικρατεί οι εκπρόσωποι του ΠΑΣΠΑΜΑ.  Ο Σύλλογος οργανώνει συγκέντρωση διαμαρτυρίας στις 22/09/2020 και ώρα 11.30 π.μ. έξω από το Υπουργείο Υγείας.


Ειδήσεις σήμερα:

Πύρινη κόλαση στη Λέσβο: Στις φλόγες το ΚΥΤ της Μόριας - Εκκενώθηκε από χιλιάδες μετανάστες (βίντεο)

Στέιτ Ντιπάρτμεντ: Ανησυχούμε από τις «ανεπιβεβαίωτες πληροφορίες» για έρευνες του Oruc Reis στα 6 μίλια από το Καστελόριζο

Πέφτει η θερμοκρασία, ενισχύονται στα 8 μποφόρ οι άνεμοι στο Αιγαίο