Ανάρτηση συγκίνησης από τον πρωθυπουργό για την Μαρίνα που πάσχει από σπάνια ασθένεια - Τι λέει η μητέρα της στο protothema

H Βάσω Άννα Δεμέναγα είναι η μητέρα που έγινε viral όταν η ανάρτησή της στο facebook για το ΑΜΕΑ παιδί της συγκίνησε τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη.

Η κυρία Δεμέναγα μίλησε στο protothema.gr χωρίς αναστολή για την κόρη της που είναι ένα από τα δέκα άτομα παγκοσμίως που πάσχουν από σπανιότατη ασθένεια.



Η Βάσω και ο Τάσος είναι οι γονείς της Μαρίνας, ενός κοριτσιού 22 ετών που πάσχει από μια σπανιότατη νευρομυϊκή πάθηση. Η ιστορία της έγινε viral στα social media μέσα από την ανάρτηση της μητέρας της στις 3 Δεκεμβρίου του 2020,παγκόσμια ημέρα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, η οποία γεμάτη θετικότητα και αισιοδοξία συγκίνησε χιλιάδες χρήστες του διαδικτύου και έφτασε μέχρι τον πρωθυπουργό της χώρας.

Η Μαρίνα γεννήθηκε το 1999 ύστερα από μια δύσκολη εγκυμοσύνη ήρθε να γεμίσει χαρά την οικογένειά της.

Οι πρώτοι τέσσερις μήνες της ζωή της κύλησαν ομαλά και τίποτα δεν προμήνυε το δύσκολο μέλλον της υγείας της. Μετά τον τέταρτο μήνα οι γονείς της άρχισαν σταδιακά να παρατηρούν μια καθυστέρηση στην κινητική και νοητική της ανάπτυξη και με την καθοδήγηση των γιατρών ξεκίνησαν έναν μαραθώνιο έρευνας. Τα πρώτα αποτελέσματα εξετάσεων ήρθαν όταν η Μαρίνα ήταν 18 μηνών .

Οι γιατροί διέγνωσαν κινητική και νοητική καθυστέρηση και έδωσαν λίγες ελπίδες γαι να μιλήσει και να περπατήσει το παιδί.

Έτσι ξεκίνησε ένας αγώνας ζωής για να γίνει μια πιο ξεκάθαρη διάγνωση. Έπειτα από τιτάνιες προσπάθειες της ίδιας και των γονιών της κατάφερε τελικά να περπατήσει και να επικοινωνήσει με νοήματα σε ηλικία μόλις 3 ετών.

Τέσσερα χρόνια μετά, οι γιατροί τους ενημέρωσαν ότι η Μαρίνα κατά τη διάρκεια της εφηβείας σταδιακά θα έχανε όλα όσα είχε κατακτήσει με τόσο κόπο. Ο Τάσος και η Βάσω είχαν μάθει να κρατούν τη ψυχραιμία τους και να αποδέχονται την κατάσταση της αναπηρίας χωρίς συναισθηματισμούς και περιττή φόρτιση.

Σχολείο, θεραπείες, ιππασία, φίλοι, όλα είχαν θέση στη ζωή της Μαρίνας τους.

Το 2009 η Βάσω σταμάτησε να εργάζεται ύστερα από 20 χρόνια για να φροντίσει καλύτερα τη Μαρίνα.

Όμως αυτό έγινε αφορμή για να γυρίσει στα θρανία και να σπουδάσει θετική ψυχολογία.

Το 2011 η Μαρίνα έπρεπε πλέον να καθίσει σε αναπηρικό αμαξίδιο και λίγα χρόνια αργότερα διαγνώσθηκε με διαβήτη τύπου 1 και έγινε ινσουλοεξαρτώμενη.Σήμερα, η Μαρίνα περνάει τις μέρες της ακούγοντας πολύ μουσική κι έχοντας την στήριξη και τη φροντίδα των γονιών της.

«Η ανάρτηση ήταν αποτέλεσμα μιας απίστευτης χαράς που προέκυψε εκείνη την ημέρα, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία. Με πήρε η μητέρα μου τηλέφωνο και με ενημέρωσε πως έγιναν τα εγκαίνια ενός σύγχρονου αναβατορίου στο βράχο της Ακρόπολης για ΑΜΕΑ . Η χαρά μου ήταν τεράστια γιατί ήθελα πάρα πολύ να πάω εκεί τη Μαρίνα μας , το κοριτσάκι μας. Ανέβασα την ανάρτηση με πολύ ενθουσιασμό και ήταν μια κατάθεση ψυχής. Είδα ότι άρχισε να γίνεται πολύ γρήγορα viral , να το σχολιάζεο θετικά ο κόσμος και να το μοιράζονται. Κάποια στιγμή γύρισε και ο σύζυγός μου από τη δουλειά , του έδιεξα την ανάρτησή μου και μου λέει χαριτολογώντας:"τώρα θα το δει και ο πρωθυπουργός" και γελάσαμε. Αργότερα, ένας πολύ καλός φίλος , αντέγραψε στον τοίχο μου το tweet του Πρωθυπουργού και εκεί "έσπασα".Άρχισα να κλαίω αλλά ήταν κλάματα χαράς και ενθουσιασμού . Ήταν μια στιγμή δικαίωσης και ξαφνικά διαπιστώνεις ότι ο Πρωθυπουργός σε αναγνωρίσει και αφουγκράζεται τις ανάγκες σου.Ήταν τόσο αυθόρμητη η αντίδρασή μου , να ανεβάσω ξανά την ανάρτησή μου και να τον ευχαριστήσω», λέει στο protothema.gr και συνεχίζει:

«Καταρρακωθήκαμε όταν μας μίλησαν οι γιατροί για την πάθηση της Μαρίνας. Είδαμε το φόβο μας κατάματα και συνειδητοποιήσαμε ότι μπορούμε να τα καταφέρουμε και να σταθούμε δίπλα στο παιδί μας χωρίς να του λέιψει , τίποτα. Η πάθησή της λέγεται διστρογλυκανοπάθεια και είναι μόλις το δέκατο άτομο που έχει διαγνωσθεί με αυτή την πάθηση. Το μήνυμα που θέλω να περάσω είναι να μην συγκρίνουν τα παιδιά τους και να αναγνωρίζουν τις αξίες τους», λέει η κ. Βάσω Άννα Δεμέναγα.

Η αναρτησή της που συγκίνησε τον Πρωθυπουργό


Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, θέλω να σας μιλήσω σαν μητέρα κοριτσιού με κινητική και νοητική αναπηρία και να σας πω μια ιστορία / μάθημα ζωής που μας έδωσε η κόρη μας. Η Μαρίνα πάσχει από μια σπανιότατη, εκ γενετής νευρομυική πάθηση. Σαν μωρό, είχε αργή κινητική και πνευματική ανάπτυξη. Παρ' όλα αυτά όμως κατάφερε να περπατήσει 3 ετών και να επικοινωνήσει με νοηματική σε ηλικία 4 ετών.

Η επίσημη και τελική διάγνωση ήρθε από την Αγγλία όταν η Μαρίνα ήταν 7 ετών, από ομάδα εξειδικευμένων παιδονευρολόγων ... και ήταν σκληρή. Μας ενημέρωσαν ότι όταν θα πλησιάζει στην εφηβία κι εξαιτίας της νόσου, θα ξεκινήσει η διαδικασία της "πτώσης" και της σταδιακής απώλειας της κινητικότητάς της. Ο Τάσος κι εγώ, δεχθήκαμε την αλήθεια με ψυχραιμία και δύναμη κι αποφασίσαμε να κάνουμε τα πάντα για να έχει η Μαρίνα μια ζωή, πλούσια σε εμπειρίες, πάντα μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων της. Κύριο μέλημά μας είναι να είναι ένα ευτυχισμένο παιδί. Παρακολουθούσαμε με πολύ αγωνία την κινητική της εξέλιξη αλλά και την ψυχολογική της κατάσταση, ώστε να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε εγκαίρως την τυχών αρνητική επίδραση που μπορεί να είχε στο παιδί η απώλεια της περιπατητικής της ικανότητας. Πήγε σχολείο για 12 χρόνια, στην αρχή σε σχολείο παιδιών τυπικής ανάπτυξης και στη συνέχεια σε ειδικό σχολείο. Έμαθε να γράφει, να τρώει με μαχαίρι και πιρούνι, να κάνει βασικές δουλειές, όπως να πλένει τα πιάτα και να μαζεύει τα παιγχνίδια της. Έκανε πολλούς φίλους, έκανε ιππασία, έκανε ταξίδια και γνώρισε μέρη της Ελλάδας και της Ευρώπης. Πήγε σε θέατρα, σε συναυλίες, σε πάρτυ, είδε αξιοθέατα. Με λίγα λόγια έκανε ότι κάθε τυπικός άνθρωπος ... μα πάνω απ' όλα ... ήταν και είναι ένα χαρούμενο παιδί που αγαπάει την κοινωνική ζωή! Το 2011, οι δυνάμεις της είχαν αρχίσει να την εγκαταλείπουν σε τέτοιο βαθμό που μπορούσε να περπατάει μόνο υποβασταζόμενη. Πλησίαζε η ημερομηνία του τακτικού μας ταξιδιού στο Λονδίνο για να την δουν οι γιατροί και ξέραμε ότι δεν θα μπορούσε να κάνει αυτό το ταξίδι χωρίς αναπηρικό καρότσι. Παραγγείλαμε ένα από κατάστημα στην Αγγλία και κανονίσαμε να μας περιμένει στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μόλις φτάσαμε στο Λονδίνο. Η αγωνία μας ήταν τεράστια, γιατί δεν μπορούσαμε να φανταστούμε το πώς θα αντιδρούσε στη θέα ενός αναπηρικού καροτσιού. Βλέπετε κάναμε σκέψεις με το δικό μας "φτωχό" μυαλό και μέσα από τις περιοριστικές μας πεποιθήσεις περι αναπηρίας (κι ας ήμασταν γονείς ανάπηρου παιδιού), θεωρούσαμε ότι το αναπηρικό καρότσι ήταν κάτι "κακό" και "περιοριστικό".

Η Μαρίνα όμως, είχε διαφορετική γνώμη και για ακόμη μια φορά, μας έδωσε ένα πολύτιμο μάθημα ζωής. Μόλις αντικρισε το καρότσι της, έλαμψε το πρόσωπό της κι έβγαλε φωνές χαράς κι ενθουσιασμού! Ζήτησε να καθίσει αμέσως επάνω του, το χάιδευε με ευχαρίστηση σαν κάτι πολύτιμο κι απαίτησε να βγούμε αμέσως για βόλτα. Σε όλη τη διαδρομή είχε ένα χαμόγελο ευτυχίας χαραγμένο στο πρόσωπό της, ξεκαρδιζόταν στα γέλια σε κάθε bumping και κράταγε το χέρι τεντωμένο για να ορίζει τη διαδρομή που ήθελε ν' ακολουθήσουμε. Η ανακούφισή μας ήταν τεράστια, το ίδιο και η χαρά μας. Η Μαρίνα, μέσα από ένα "καθαρό" τρόπο σκέψης κι έχοντας δομήσει μια σχέση εμπιστοσύνης με τον κόσμο γύρω της, αναγνώρισε στο καρότσι το μέσο που θα της δώσει την ελευθερίας της, την άνεση και την ασφάλειά της. Εμείς, οι θεωρητικά "τυπικοί" στην εικόνα ενός αναπηρικού καροτσιού βλέπουμε "θύματα της μοίρας" και θεωρούμε τους ανθρώπους που το χρησιμοποιούν δυστυχισμένους και στερημένους. Η Μαρίνα όμως στη θέα του καροτσιού βλέπει μια ΛΥΣΗ και στη θέα ενός ανάπηρου, βλέπει απλά ένα ΑΝΘΡΩΠΟ που πάντα θα μπορούσε να γίνει φίλος της. Εκείνη η μέρα, ήταν μια από τις σημαντικότερες μέρες της ζωής μας, ένα μεγάλο breakthrough που μας έκανε, σαν γονείς, να αναμορφώσουμε την αντίληψή μας για την αναπηρία, αφού μπορέσαμε να δούμε την ουσία και το πραγματικό νόημα της ζωή, μέσα από τα μάτια της Μαρίνας. Σήμερα, η χαρά μου είναι πολύ μεγάλη, γιατί επιτέλους, μετά την ολοκλήρωση του έργου πρόσβασιμότητας για ΑΜΕΑ στο βράχο της Ακρόπολης, κι όταν με το καλό γίνει η άρση του απαγορευτικού, θα μπορέσουμε να πάμε τη Μαρίνα με το καρότσι της, να δει από κοντά το σύμβολο του παγκόσμιου πολιτισμού, και του Φωτός!! Μπορώ να δω ήδη τους κίονες του Παρθενώνα ν' αντικατοπτρίζονται στα πράσινα μάτια της όταν αυτά θα λάμπουν από χαρά καθώς θ' αναφωνεί ... Wooooow!! ΝΑΙ, σήμερα είναι μια σπουδαία μέρα ...»