Στις ΗΠΑ για να συμμετάσχει σε κλινική έρευνα θα πάει ο 27χρονος Θοδωρής με το σύνδρομο Batten

Ως ένα ιατρικό θαύμα χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, ο οποίος διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει, στοχεύοντας να πάρει μέρος, σύμφωνα με την ΕΡΤ, στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε πανεπιστήμιο των ΗΠΑ.

Η νόσος Batten αποτελεί μια σπάνια, κληρονομούμενη πάθηση του νευρικού συστήματος, η οποία συνήθως έχει κακή πρόγνωση. Οι ασθενείς με σύνδρομο Batten εμφανίζουν προοδευτικά επιδεινούμενα συμπτώματα από το νευρικό σύστημα, λόγω της βαθμιαίας καταστροφής των νευρικών κυττάρων, με τη διαταραχή ης όρασης και τους επιληπτικούς σπασμούς να είναι στις πρώτες εκδηλώσεις του συνδρόμου.

Ο Θοδωρής είναι σήμερα 27 ετών και έχει ξεπεράσει κατά πολύ το προσδόκιμο όριο ζωής για τους ανθρώπους που πάσχουν με το συγκεκριμένο σύνδρομο. Το γεγονός αυτό έχει προκαλέσει το ενδιαφέρον της παγκόσμιας ιατρικής κοινότητας, καθώς πρόκειται για μια μοναδική περίπτωση και ο Θοδωρής προγραμματίζεται να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία, που βρίσκεται στην τρίτη φάση των κλινικών ερευνών.

Το γεγονός αυτό αποτελεί τομή στα ιατρικά χρονικά για την νέα εποχή των γονιδιακών θεραπειών. Η συγκεκριμένη νόσος όπως και όλα τα σπάνια νοσήματα χρειάζονται πολλά εκατομμύρια για έρευνες, εκατομμύρια που δεν υπάρχουν ή που διατίθενται για τις έρευνες σε άλλες πιο κοινές ασθένειες.

Η μητέρα του του Θοδωρή τα βράδια που περνά μαζί του, φτιάχνει ιστορίες, τα «Όνειρα του Θοδωρή» τα οποία εκδίδει για να στηρίξει οικονομικά τις προσπάθειες του γιου της.

Ειδήσεις σήμερα:

Αλαλούμ με το άνοιξε-κλείσε των σχολείων στις Σπέτσες λόγω κρουσμάτων κορωνοϊού

«Θα στείλουμε τον λογαριασμό στους μαθητές αν δεν βρεθεί λύση» λέει ο Δήμαρχος Παπάγου για τις καταλήψεις

Ανεμβολίαστοι οι 9 στους 10 που πέθαναν από Covid τις τελευταίες 15 ημέρες