Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία κάνουν έκκληση για αίμα λόγω ελλείψεων
15.01.2020
17:25
Ο Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία καταγγέλλει ότι οι περίπου 750 ενήλικες ασθενείς που (πρέπει να) μεταγγίζονται στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» ενημερώθηκαν από την περασμένη Δευτέρα ότι δεν υπάρχουν επαρκείς μονάδες αίματος για τις μεταγγίσεις τους
Τον κώδωνα του κινδύνου κρούει για μια ακόμη φορά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ) για τις ελλείψεις αίματος με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωπα τα άτομα με Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
Ο Σύλλογος καταγγέλλει ότι οι περίπου 750 ενήλικες ασθενείς που (πρέπει να) μεταγγίζονται στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» ενημερώθηκαν από την περασμένη Δευτέρα ότι δεν υπάρχουν επαρκείς μονάδες αίματος για τις μεταγγίσεις τους. Σε αναβολή των προγραμματισμένων μεταγγίσεων οδηγήθηκαν ασθενείς και σε άλλες μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
«Τα τελευταία χρόνια στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» τα άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολία στην κάλυψή τους με αίμα και αυτό οφείλεται κυρίως στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη χώρας μας. Εντούτοις, αυτό δεν έχει επιτευχθεί σε ικανοποιητικό βαθμό ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.
Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες» αναφέρει σε ανακοίνωσή του ο ΠΑΣΠΑΜΑ και ζητεί αφενός μεν από τους πολίτες να σπεύσουν να δώσουν αίμα, αφετέρου από τους αρμόδιους να φροντίσουν άμεσα για την επίλυση του θέματος.
Η Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.
Ωστόσο, «η βασική αυτή θεραπεία υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την ήδη επιβαρυμένη υγεία τους όπως αδυναμία, κόπωση, καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων, θρομβοεμβολικά επεισόδια και επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις» εξηγεί ο ΠΑΣΠΑΜΑ τις επιπτώσεις της μη πραγματοποίησης μετάγγισης.
Εκτός από τη θεραπευτική παράμετρο, επισημαίνουν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου ότι αποδιοργανώνεται τελείως και η προσωπική τους ζωή (εκπαίδευση, εργασία, οικογένεια). Επιπλέον, αναφέρονται και στην «εξαντλητική, πολλές φορές και άκαρπη, διαδικασία της αναζήτησης αιμοδότη, που δημιουργεί stress και άγχος, ενώ ταυτόχρονα τους αναγκάζει να εκθέτουν τα ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα που αφορούν την υγεία τους».
Ο Σύλλογος επισημαίνει στην ανακοίνωσή του ότι η έλλειψη αίματος έχει διαχρονικό χαρακτήρα και δεν είναι εποχικό φαινόμενο. Καταλογίζει δε στο υπουργείο Υγείας ότι υιοθετεί στάση εφησυχασμού, ότι το αντιμετωπίζει ως «συνηθισμένο», «δεδομένο» «και λογικό» φαινόμενο οφειλόμενο προσχηματικά σε εποχικούς λόγους.
«Τη δεδομένη χρονική στιγμή όμως δεν υπάρχουν ούτε έντονα καιρικά φαινόμενα ούτε αυξημένα κρούσματα γρίπης ούτε οτιδήποτε άλλο που να δικαιολογεί την έλλειψη, πέραν του κακού προγραμματισμού και της έλλειψης κεντρικής επίβλεψης της προσφοράς και ζήτησης αίματος καθώς και της έλλειψης εθελοντικής προσφοράς αίματος» καταλήγει ο ΠΑΣΠΑΜΑ.
Διοίκηση νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία»: αποκαθίσταται σταδιακά το πρόβλημα
Από την πλευρά του ο διοικητής του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Εμμανουήλ Παπασάββας, υποστηρίζει πως οι ελλείψεις αίματος στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου είναι απολύτως εποχικές και πως στην προκειμένη περίπτωση σχετίζονται με τη μειωμένη αιμοδότηση, και συνεπώς διάθεση αίματος, που καταγράφεται συνήθως μετά τις γιορτές και τις διακοπές.
«Το νοσοκομείο μας καταβάλλει τεράστια προσπάθεια για να καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών που νοσηλεύονται και χρειάζονται αίμα αλλά και τους 700 ενήλικες που απευθύνονται στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας. Δυστυχώς βρισκόμαστε αντιμέτωποι και με προβλήματα, όπως τώρα. Οργανώνουμε δύο μεγάλες εξορμήσεις για αιμοδοσία ενώ υπάρχει διαβεβαίωση από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας ότι η έλλειψη αίματος που παρατηρείται, θα καλυφθεί εν μέρει με εισαγωγή μονάδων αίματος από την Ελβετία» λέει στο protothema.gr ο κ. Παπασάββας,.
Από τις 650.000 μονάδες αίματος που χρειάζεται ετησίως η Ελλάδα, περίπου 25.000 εισάγονται από την Ελβετία. Ωστόσο, μετά τις εορταστικές περιόδους, τους θερινούς μήνες ή σε φάσεις έξαρσης ιώσεων ή επιδημιών όπως πχ η γρίπη ή η ο ιός του Δυτικού Νείλου, η αιμοδοσία των πολιτών μειώνεται, χαμηλώνοντας αναλόγως και τα αποθέματα της εθνικής δεξαμενής αίματος.
Ο Σύλλογος καταγγέλλει ότι οι περίπου 750 ενήλικες ασθενείς που (πρέπει να) μεταγγίζονται στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» ενημερώθηκαν από την περασμένη Δευτέρα ότι δεν υπάρχουν επαρκείς μονάδες αίματος για τις μεταγγίσεις τους. Σε αναβολή των προγραμματισμένων μεταγγίσεων οδηγήθηκαν ασθενείς και σε άλλες μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
«Τα τελευταία χρόνια στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» τα άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολία στην κάλυψή τους με αίμα και αυτό οφείλεται κυρίως στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη χώρας μας. Εντούτοις, αυτό δεν έχει επιτευχθεί σε ικανοποιητικό βαθμό ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.
Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες» αναφέρει σε ανακοίνωσή του ο ΠΑΣΠΑΜΑ και ζητεί αφενός μεν από τους πολίτες να σπεύσουν να δώσουν αίμα, αφετέρου από τους αρμόδιους να φροντίσουν άμεσα για την επίλυση του θέματος.
Η Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.
Ωστόσο, «η βασική αυτή θεραπεία υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την ήδη επιβαρυμένη υγεία τους όπως αδυναμία, κόπωση, καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων, θρομβοεμβολικά επεισόδια και επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις» εξηγεί ο ΠΑΣΠΑΜΑ τις επιπτώσεις της μη πραγματοποίησης μετάγγισης.
Εκτός από τη θεραπευτική παράμετρο, επισημαίνουν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου ότι αποδιοργανώνεται τελείως και η προσωπική τους ζωή (εκπαίδευση, εργασία, οικογένεια). Επιπλέον, αναφέρονται και στην «εξαντλητική, πολλές φορές και άκαρπη, διαδικασία της αναζήτησης αιμοδότη, που δημιουργεί stress και άγχος, ενώ ταυτόχρονα τους αναγκάζει να εκθέτουν τα ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα που αφορούν την υγεία τους».
Ο Σύλλογος επισημαίνει στην ανακοίνωσή του ότι η έλλειψη αίματος έχει διαχρονικό χαρακτήρα και δεν είναι εποχικό φαινόμενο. Καταλογίζει δε στο υπουργείο Υγείας ότι υιοθετεί στάση εφησυχασμού, ότι το αντιμετωπίζει ως «συνηθισμένο», «δεδομένο» «και λογικό» φαινόμενο οφειλόμενο προσχηματικά σε εποχικούς λόγους.
«Τη δεδομένη χρονική στιγμή όμως δεν υπάρχουν ούτε έντονα καιρικά φαινόμενα ούτε αυξημένα κρούσματα γρίπης ούτε οτιδήποτε άλλο που να δικαιολογεί την έλλειψη, πέραν του κακού προγραμματισμού και της έλλειψης κεντρικής επίβλεψης της προσφοράς και ζήτησης αίματος καθώς και της έλλειψης εθελοντικής προσφοράς αίματος» καταλήγει ο ΠΑΣΠΑΜΑ.
Διοίκηση νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία»: αποκαθίσταται σταδιακά το πρόβλημα
Από την πλευρά του ο διοικητής του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Εμμανουήλ Παπασάββας, υποστηρίζει πως οι ελλείψεις αίματος στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου είναι απολύτως εποχικές και πως στην προκειμένη περίπτωση σχετίζονται με τη μειωμένη αιμοδότηση, και συνεπώς διάθεση αίματος, που καταγράφεται συνήθως μετά τις γιορτές και τις διακοπές.
«Το νοσοκομείο μας καταβάλλει τεράστια προσπάθεια για να καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών που νοσηλεύονται και χρειάζονται αίμα αλλά και τους 700 ενήλικες που απευθύνονται στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας. Δυστυχώς βρισκόμαστε αντιμέτωποι και με προβλήματα, όπως τώρα. Οργανώνουμε δύο μεγάλες εξορμήσεις για αιμοδοσία ενώ υπάρχει διαβεβαίωση από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας ότι η έλλειψη αίματος που παρατηρείται, θα καλυφθεί εν μέρει με εισαγωγή μονάδων αίματος από την Ελβετία» λέει στο protothema.gr ο κ. Παπασάββας,.
Από τις 650.000 μονάδες αίματος που χρειάζεται ετησίως η Ελλάδα, περίπου 25.000 εισάγονται από την Ελβετία. Ωστόσο, μετά τις εορταστικές περιόδους, τους θερινούς μήνες ή σε φάσεις έξαρσης ιώσεων ή επιδημιών όπως πχ η γρίπη ή η ο ιός του Δυτικού Νείλου, η αιμοδοσία των πολιτών μειώνεται, χαμηλώνοντας αναλόγως και τα αποθέματα της εθνικής δεξαμενής αίματος.
Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr