Μειώνεται διαρκώς το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση στην Ελλάδα

Τουλάχιστον κατά δέκα χρόνια μειώνεται το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση στη χώρα μας, λόγω της έλλειψης υποδομών και εξειδικευμένων γιατρών και προσωπικού.

Ενώ σήμερα ο μέσος όρος επιβίωσης των ασθενών στις περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες προσεγγίζει τα 40 έτη, στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος και ότι μειώνεται συνεχώς.

Οι περίπου 800 Έλληνες που πάσχουν από την πολυσυστηματική αυτή νόσο, η οποία πλήττει όλα τα όργανα, αλλά κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, αντί να παλεύουν μόνο με την ασθένειά τους, καλούνται να παλέψουν με τα κενά του ΕΣΥ, σε κλινικές και ειδικούς, αλλά και με τις νέες λίστες φαρμάκων, που απαιτούν πλέον τη συμμετοχή τους στο κόστος των πολλών και ακριβών φαρμάκων που αναγκάζονται να παίρνουν, για να αναχαιτίσουν τη  νόσο.

«Ασθενείς από την επαρχία αναγκάζονται να μεταβαίνουν στην Αθήνα, ακόμα και για τον τακτικό έλεγχο, προκειμένου να τύχουν εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας» ανέφερε η πρόεδρος του συλλόγου ασθενών με κυστική ίνωση, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, το μεσημέρι της Τρίτης, στη διάρκεια συνέντευξης Τύπου με αφορμή την ολοκλήρωση της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση.

Είναι ενδεικτικό ότι δεν υπάρχει Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στη βόρεια Ελλάδα ούτε στην Κρήτη. Η ίδια επισήμανε ότι η ταλαιπωρία των ασθενών συνεχίζεται και στη χορήγηση φαρμάκων, καθώς «πλήθος φαρμάκων και άλλων σκευασμάτων απαραίτητων για την αντιμετώπιση της πολυσυστηματικής νόσου, δεν χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή».

Όπως τόνισαν κατά τη διάρκεια της συνέντευξης οι επιστήμονες κ.κ. Σταύρος Ντουντουνάκης, παιδίατρος - διευθυντής του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και Μάνος Παπαδάκης, γενετιστής - πρόεδρος του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος, κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα 50 νέοι ασθενείς με κυστική ίνωση, καθώς, παρά τη δυνατότητα πρόληψης του νοσήματος με προγεννητικό έλεγχο την τελευταία εικοσεατία, αυτός δεν είναι υποχρεωτικός και συνεπώς δεν καλύπτεται από τους ασφαλιστικούς φορείς.

Οι ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ευρώπη είναι περισσότεροι από 40.000. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την κυστική ίνωση έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα.

Για να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί τη νόσο και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περισσότεροι από 500.000 φορείς της νόσου.