Λέμφωμα: μια ασθένεια- «άγνωστη» ακόμη και στους ίδιους τους πάσχοντες

Με έλλειμμα ενημέρωσης εμφανίζονται οι Έλληνες ασθενείς με λέμφωμα για την ίδια την ασθένεια από την οποία πάσχουν. Περισσότεροι από τους μισούς δηλώνουν καθόλου ή μέτρια ενημερωμένοι σχετικά με το είδος θεραπείας που ακολουθούν, την πιθανή πορεία της νόσου, τις ανεπιθύμητες ενέργειες, ακόμη και τη διάρκεια της θεραπείας. Σε αυτό το συμπέρασμα κατέληξαν οι ειδικοί μετά από έρευνα με θέμα «Γνώσεις, στάσεις και ποιότητα ζωής ασθενών με λέμφωμα», που διεξήχθη κατά το διάστημα  Ιανουαρίου- Αυγούστου 2009 και η οποία παρουσιάστηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα (15 Σεπτεμβρίου 2009).
Πιο συγκεκριμένα, οι ερευνητές κατά τη διάρκεια της μελέτης επικοινώνησαν με 87 ανθρώπους που πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια και τους υπέβαλλαν ερωτήσεις αναφορικά με την ασθένεια τους και  τις γνώσεις τους γύρω από αυτήν. Τα στερεότυπα που ακολουθούν τις διάφορες μορφές καρκίνου σε ό,τι αφορά τη θεραπευτική αντιμετώπισή τους εντοπίζονται και στο λέμφωμα. Έτσι, για παράδειγμα, μεταξύ των θεραπευτικών επιλογών για την αντιμετώπιση της νόσου, οι περισσότεροι ασθενείς δηλώνουν ότι γνωρίζουν τη χημειοθεραπεία (80,2%), ενώ πολλοί λιγότεροι γνωρίζουν ότι υπάρχει ακόμη η ακτινοθεραπεία (30,3%), η μεταμόσχευση μυελού (30,3%) και η θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα (12%).
Ως προς τις πιθανές ανεπιθύμητες παρενέργειες της θεραπείας, την κόπωση γνωρίζει το 70,7% των ασθενών, την απώλεια μαλλιών το 52,4% και την απώλεια όρεξης το 43,8%, ενώ λιγότερο γνωστές είναι η διάρροια (32,1%), η ελάττωση του αριθμού των κυττάρων στο αίμα (27,8%), τα προβλήματα γονιμότητας (16,9%) και οι διαταραχές της σεξουαλικής λειτουργίας (11,5%).
Ως πηγή ενημέρωσης(;)  οι ασθενείς αναφέρουν τον θεράποντα ιατρό τους:  το 95% περίπου των ασθενών αντλεί απ’ αυτόν πληροφορίες για την πορεία της νόσου, για το είδος, τη διάρκεια και τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας. Πληροφορίες αναζητούν επίσης οι ασθενείς σε άλλους επαγγελματίες υγείας, στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, το Διαδίκτυο, το οικογενειακό και το φιλικό περιβάλλον.
Η έρευνα για το λέμφωμα διενεργήθηκε από το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής και το Κέντρο Μελετών Υπηρεσιών Υγείας του Εργαστηρίου Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, σε συνεργασία με την Αιματολογική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» και την Αιματολογική Κλινική του Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς» και υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche (Hellas) A.E.
 
Ενημέρωση από το Διαδίκτυο
Στη διάθεση των ασθενών με λέμφωμα βρίσκεται πλέον η νέα, ειδική ιστοσελίδα www.agaliazo.gr/lymphoma ,  η οποία είναι αφιερωμένη στο λέμφωμα και περιέχει χρήσιμες πληροφορίες για τον ασθενή. Σύμφωνα με την πρόεδρο του Ομίλου Εθελοντών Κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ) «ΑγκαλιάΖΩ», κυρία Ιωσηφίνα Σκούρτα, η ιστοσελίδα θα δέχεται καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου τις ερωτήσεις των ασθενών με λέμφωμα, οι οποίες θα απαντώνται από τους αιματολόγους της Γ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Γ.Ν.A. «Σωτηρία», εντός τεσσάρων ημερών.