EURORDIS

Νεότερη έρευνα αποτυπώνει τη μακρά πορεία μέχρι την επίσημη διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος, καθώς και τις ανισότητες των διαγνώσεων ανάμεσα στα φύλα αναφορικά με την ηλικία

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, εκτός από την περίθαλψη, στην εργασία ή και στην εκπαίδευση

Η πρωτοβουλία "Rare Disease Moonshot" υποστηρίζει ότι είναι ζωτικής σημασίας να επιταχυνθεί η έρευνα για περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων το 95% δεν έχει εγκεκριμένη θεραπεία