Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση απαντά στα πιο συχνά ερωτήματα για τη νόσο, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την κυστική ίνωση, αλλά και τη δωρεά οργάνων
Στόχος της εκδήλωσης είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο και την πρόληψή της, αλλά και να μας εμπνεύσει να ανακαλύψουμε πώς ένα παιδικό βιβλίο μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή
Ενθαρρυντικά τα ερευνητικά ευρήματα για τους ασθενείς με κυστική ίνωση, όπως παρουσιάστηκαν στο 47o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Γλασκώβη
Διεκδικεί μία θέση στο βιβλίο των Ρεκόρ Γκίνες - Οι γιατροί της είχαν πει ότι θα ζήσει μέχρι τα 16
Η Γραμμή «Απεριόριστη Ανάσα» παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων
Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ασθενής με Κυστική Ίνωση θεωρεί ότι η λύση δεν πρέπει να αναζητάται στον ακτιβισμό των ασθενών, αλλά στην εφαρμογή στρατηγικού εθνικού σχεδίου δράσης για κάθε σπάνια πάθηση
Ενημερωτική Ημερίδα διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την παρουσίαση των νέων εξελίξεων που αλλάζουν το πρόσωπο της νόσου και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια
Αυτή είναι μια χαρακτηριστική ιστορία του τι μπορεί να σημαίνει καινοτομία για έναν ασθενή με μία σπάνια πάθηση, την Κυστική Ίνωση. Τη μοιράζεται μαζί μας ο 41χρονος Δημήτρης Κοντοπίδης, Υπεύθυνος στον τομέα ψηφιακής υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν
«Απεριόριστη Ανάσα» διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζοντας τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να γίνουμε δωρητές οργάνων για να χαρίσουμε τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο και έχουν απόλυτη ανάγκη τη μεταμόσχευση για να ζήσουν
H Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή
Περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 και ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της κυστικής ίνωσης στη χώρα
«Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω», έγραψε στη μακροσκελή της ανάρτηση στα social media
«Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, σύμφωνα και με τις οδηγίες του ΕΟΔΥ, υπάγονται στις ευπαθείς ομάδες και άρα θα πρέπει να εμβολιαστούν με το εμβόλιο κατά του Covid -19» λέει η ιατρική ομάδα του Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης Βορείου Ελλάδος
