Βήματα όπως τα Εθνικά Μητρώα, ο ενιαίος κατάλογος ORPHAcodes και τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης διαμορφώνουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο για τα σπάνια νοσήματα, υπογραμμίζει ο υφυπουργός Υγείας, κ. Μάριος Θεμιστοκλέους
Ο υπουργός είπε ότι ιδιαίτερη εντύπωση του προκάλεσε το γεγονός ότι όλοι οι ασθενείς με τους οποίους συνομίλησαν εξέφρασαν εξαιρετικά θετικά σχόλια προς τον πρωθυπουργό για το ΕΣΥ και την αναβάθμιση των υπηρεσιών του που διαπιστώνουν στην πράξη