Τι είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne που γυρίζει το χρόνο πίσω και στερεί από τον πάσχοντα την ικανότητα κίνησης, αλλά και λόγου; Η μητέρα ενός 11χρονου ασθενή που χάνει σταδιακά την κινητικότητά του μοιράζεται την εμπειρία της με τη σπάνια νόσο του γιού της
Η συγκινητική και ελπιδοφόρος μαρτυρία της μητέρας της 17χρονης σήμερα Ζένιας, η οποία ζει με ένα εξαιρετικά σπάνιο και επικίνδυνο νόσημα
Η ανάπτυξη και η κυκλοφορία φαρμάκων παραμένει ζητούμενο για την πλειονότητα των ασθενών. Συχνά δεν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, γεγονός που επιδεινώνει το άγχος και την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους
Ο κύριος Βασίλειος Καρατζιάς, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος ΔΣ EUROATAXIA περιγράφει πώς είναι η καθημερινότητα των ασθενών με μια σπάνια πάθηση
Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, καθηγητές της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ μιλούν για τέσσερα σπάνια αιματολογικά νοσήματα, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσής τους καθώς και τις διαθέσιμες θεραπείες
