Σπάνιες παθήσεις

Δράσεις των συλλόγων ασθενών αλλά και ορισμένες στοχευμένες ενέργειες της Πολιτείας έχουν βοηθήσει τους σπάνιους ασθενείς, είπε η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

«Ο χρόνος της διάγνωσης είναι κρίσιμο ζήτημα στις Σπάνιες Παθήσεις» τονίζει ο κύριος Γεώργιος Παπαδήμας Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ στο Στρογγυλό τραπέζι με θέμα τις σπάνιες νόσους που διοργάνωσε το ygeiamou.gr στη Μεγάλη Βρετάνια

Τα βήματα που έχουν γίνει ως προς τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σημείωσε ο Καθηγητής, Κυριάκος Σουλιώτης, στο πλαίσιο της συζήτησης που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Όλα όσα έχουν γίνει για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα και όσα σχεδιάζονται ανέλυσε ο Υπουργός Υγείας στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Την αποσύνδεση του προϋπολογισμού των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νόσων από τον αντίστοιχο προυπολογισμό των νοσοκομείων, έθεσε ως κομβικό ζήτημα στο πλαίσιο της συζήτησης του ygeiamou για τις σπάνιες νόσους ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα σπάνια νοσήματα του Υπουργείου Υγείας

Δύο ασθενείς με σπάνιες νόσους μοιράζονται τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τόσο ως ασθενείς όσο και ως φροντιστές ασθενών με σπάνιες νόσους στο πλαίσιο της στρογγυλής τράπεζας του ygeiamou για τις σπάνιες παθήσεις

Τους τρόπους με τους οποίους μπορεί να βελτιωθεί η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα συζήτησαν κυβερνητικά στελέχη, ειδικοί και ασθενείς στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Χαιρετισμό απηύθυνε ο Υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Θανάσης Κοντογεώργης, στο Στρογγυλό τραπέζι για τις σπάνιες παθήσεις που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

«Μπαμπά, είσαι περήφανος για μένα;» ήταν τα λόγια του 22χρονου γαλαζοαίματου Φρεντερίκ του Λουξεμβούργου λίγο πριν χάσει τη μάχη με τη σπάνια μιτοχονδριακή νόσο POLG

Την αξιοσημείωτη πρόοδο που έχει συντελεστεί στην αντιμετώπιση των αυτοάνοσων ρευματικών νοσημάτων παρουσιάζει ο κ. Πέτρος Π. Σφηκάκης, Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

Επέλεξε την Ιατρική επειδή την αγαπάει. Μέσα από αυτήν, όμως, ανακάλυψε από ποιο, εξαιρετικά σπάνιο, σύνδρομο πάσχει η ίδια αλλά και η μητέρα της

Τα σαράντα κύματα που πέρασε η μικρή Μ -και η οικογένειά της -μέχρι τη διάγνωση της σπάνιας πάθησής της, καθώς και όλα τα εμπόδια που κλήθηκε να ξεπεράσει περιγράφει ο κύριος Δημήτρης Λύτρας, Φοιτητής Ιατρικής στο ΕΚΠΑ

Μια ειδική κατηγορία φαρμάκων, τα PDMPs (plasma-derived medicinal products), που παράγονται αποκλειστικά από ανθρώπινο πλάσμα, αξιοποιούνται στην αντιμετώπιση χρόνιων και σπάνιων παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων μας υπενθυμίζει τη σημασία της συλλογικής δράσης και της συνεχούς υποστήριξης προς τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις καθημερινά

Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 350.000 έως 600.000 άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις - Το 72% είναι γενετικής φύσης και το 70% αυτών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Η κυρία Ναταλία Καρατζάνου, Φοιτήτρια στην Ιατρική Σχολή Αθήνας, περιγράφει το ταξίδι της κυρίας Ρ. και της σπάνιας κόρης της - Πώς είναι να ζει κάποιος με το νεοακαλυφθέν σπάνιο σύνδρομο Glass

Το ντοκιμαντέρ Sexability - A story about Duchenne Muscular Dystrophy and Love, το οποίο θα κάνει πρεμιέρα στις 10 Μαρτίου, επιχειρεί να προσεγγίσει με ειλικρίνεια ένα θέμα που ακόμη θεωρείται τολμηρό: το σεξ και η αναπηρία.

Η γιατρός Αντζελίνα Αδασμοπούλου αφηγείται στο δοκίμιο που ακολουθεί, την εμπειρία-συνάντηση με μία πάσχουσα από υποφωσφαταιμική ραχίτιδα

Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, υπογραμμίζει τη σημασία του προληπτικού ελέγχου και την αναγκαιότητα σύστασης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης που θα υποστηρίξει τόσο τους ασθενείς όσο και την ερευνητική δραστηριότητα - Το 50% των παθήσεων είναι παιδιατρικές

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν πρέπει να είναι η μόνη στιγμή που θυμόμαστε όσους ζουν με σπάνιες ασθένειες. Μια έγκαιρη διάγνωση μπορεί να σώσει μια ζωή τονίζει η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου η οποία φέρνει στο προσκήνιο την «αόρατη» πνευμονική υπέρταση