Μεγάλη πανελλαδική διαδικτυακή έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία από το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ
Τι είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne που γυρίζει το χρόνο πίσω και στερεί από τον πάσχοντα την ικανότητα κίνησης, αλλά και λόγου; Η μητέρα ενός 11χρονου ασθενή που χάνει σταδιακά την κινητικότητά του μοιράζεται την εμπειρία της με τη σπάνια νόσο του γιού της
H ιστορία του μικρού Michael που διαγνώστηκε με μια σπάνια νευρολογική διαταραχή και η Οδύσσεια του Ελληνοκαναδού πατέρα του για την εύρεση αποτελεσματικής θεραπείας, που απέφερε καρπούς
Ποσοστό των ασθενών μεγαλύτερο από 70% θα ήθελε η σπάνια πάθησή τους να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση, ενώ αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο από τη στιγμή που είναι γονείς παιδιών που ζουν με σπάνια πάθηση (82%)
Η συγκινητική και ελπιδοφόρος μαρτυρία της μητέρας της 17χρονης σήμερα Ζένιας, η οποία ζει με ένα εξαιρετικά σπάνιο και επικίνδυνο νόσημα
Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, εκτός από την περίθαλψη, στην εργασία ή και στην εκπαίδευση
Ο κύριος Βασίλειος Καρατζιάς, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος ΔΣ EUROATAXIA περιγράφει πώς είναι η καθημερινότητα των ασθενών με μια σπάνια πάθηση
Το κτίριο του κοινοβουλίου φωταγωγήθηκε με το μήνυμα «τίποτα δεν είναι αδύνατο»
Με ψυχραιμία και νηφαλιότητα μια μητέρα μιλάει για το «σπάνιο» κορίτσι που ήρθε στην οικογένειά της μετά από δύο αγόρια και περιγράφει τη δική της πορεία στον άγνωστο κόσμο των σπάνιων παθήσεων
«Η ζωή μας με τον Φίλιππο έχει αγωνίες και δυσκολίες καθημερινότητας» - Η κυρία Στέλλα Κωνσταντίνου μεγαλώνει το γιο της Φίλιππο με σπάνιο γενετικό σύνδρομο και μοιράζεται μαζί μας τις ανησυχίες, τα εμπόδια και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς
Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το workshop της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος με τίτλο «Το ταξίδι του φαρμάκου» . To Workshop κάλυψε θεματικά την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, τις κλινικές δοκιμές, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου
Περισσότερα από 20 φάρμακα έχουν λάβει έγκριση από τον ΕΜΑ μόνο το 2022 γεγονός το οποίο καθιστά αναγκαία την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ακούστε την πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση να μιλά για την ψυχολογία του ασθενή με σπάνιο νόσημα και να αποκαλύπτει τί είναι αυτό που δίνει νόημα στη ζωή της
Το ygeiamou.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σκιαγραφεί με τη βοήθεια του Νίκου Αντωνακόπουλου και του Νίκου Γκολφάκη την πρόοδο που έχει συντελεστεί στην αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων και της ανάπτυξης των ορφανών φαρμάκων
