Σπάνιες παθήσεις

Μεγάλη πανελλαδική διαδικτυακή έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία από το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ

Τι είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne που γυρίζει το χρόνο πίσω και στερεί από τον πάσχοντα την ικανότητα κίνησης, αλλά και λόγου; Η μητέρα ενός 11χρονου ασθενή που χάνει σταδιακά την κινητικότητά του μοιράζεται την εμπειρία της με τη σπάνια νόσο του γιού της

H ιστορία του μικρού Michael που διαγνώστηκε με μια σπάνια νευρολογική διαταραχή και η Οδύσσεια του Ελληνοκαναδού πατέρα του για την εύρεση αποτελεσματικής θεραπείας, που απέφερε καρπούς

Ποσοστό των ασθενών μεγαλύτερο από 70% θα ήθελε η σπάνια πάθησή τους να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση, ενώ αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο από τη στιγμή που είναι γονείς παιδιών που ζουν με σπάνια πάθηση (82%)

Η συγκινητική και ελπιδοφόρος μαρτυρία της μητέρας της 17χρονης σήμερα Ζένιας, η οποία ζει με ένα εξαιρετικά σπάνιο και επικίνδυνο νόσημα

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, εκτός από την περίθαλψη, στην εργασία ή και στην εκπαίδευση

Ο κύριος Βασίλειος Καρατζιάς, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος ΔΣ EUROATAXIA περιγράφει πώς είναι η καθημερινότητα των ασθενών με μια σπάνια πάθηση

Το κτίριο του κοινοβουλίου φωταγωγήθηκε με το μήνυμα «τίποτα δεν είναι αδύνατο»

Με ψυχραιμία και νηφαλιότητα μια μητέρα μιλάει για το «σπάνιο» κορίτσι που ήρθε στην οικογένειά της μετά από δύο αγόρια και περιγράφει τη δική της πορεία στον άγνωστο κόσμο των σπάνιων παθήσεων