Ο «Γολγοθάς» των ασθενών με αιμορροφιλία στην Ελλάδα

Αντιμέτωποι με σημαντικές καθυστερήσεις κι εμπλοκές στη θεραπευτική τους αγωγή βρίσκονται οι Έλληνες ασθενείς με αιμορροφιλία, μια σπάνια ασθένεια που προκαλεί διαταραχές του αίματος. Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ιδιαιτέρως ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου θεραπεία.
 
Όπως  κατήγγειλε Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (27 Απριλίου), οι ασθενείς με τη νόσο στην Ελλάδα δεν μπορούν να λάβουν θεραπεία προφύλαξης και μετά την ενηλικίωσή τους, γεγονός που πλήττει σημαντικά τον τρόπο και την ποιότητα ζωής τους.
 
«Η καλή υγεία και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται κυρίως στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Στην Ελλάδα όμως, σε αντίθεση με ό,τι συμβαίνει στην υπόλοιπη Δυτική Ευρώπη αλλά και σε κάποιες χώρες της Κεντρικής/Ανατολικής Ευρώπης, η θεραπεία προφύλαξης δεν συνεχίζεται μετά την ενηλικίωση των ασθενών. Επιπλέον, λόγω της φύσης της ασθένειας, κρίνεται αναγκαία η εξατομικευμένη θεραπεία έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες και συνεπώς το επακόλουθο κόστος. Λιγότερες αιμορραγίες σημαίνει λιγότερες μέρες νοσηλείας, λιγότερες χειρουργικές επεμβάσεις, λιγότερες απουσίες από τη δουλειά, σχολείο, καθώς και κοινωνικά ενταγμένοι ασθενείς κι όχι άτομα με αναπηρία» ανέφεραν την Τετάρτη στη διάρκεια συνέντευξης τύπου, οι εκπρόσωποι του ΣΠΕΑ κκ  Παναγιώτης Καρκάνης, πρόεδρος και Πλάτωνας Περιστέρης, μέλος του Δ.Σ.
 
Σύμφωνα με τους ίδιους, μείζον θέμα αποτελεί και η στήριξη των ανασφάλιστων ασθενών με αιμορροφιλία, οι οποίοι εν καιρώ κρίσης έχουν αυξηθεί λόγω της γενικότερης κλιμάκωσης της ανεργίας.
 
Οι εκπρόσωποι των αιμορροφιλικών ασθενών ανέφεραν ότι σήμερα η πρόνοια των αιμορροφιλικών παρέχεται μέσω πέντε Εξειδικευμένων Κέντρων Αιμορροφιλικών σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, επισημαίνοντας, ωστόσο ότι είναι αναγκαία η καλύτερη οργάνωση και στελέχωση των κέντρων αιμορροφιλίας με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, όπως αυτά διατυπώνονται στις Ευρωπαϊκές Αρχές Φροντίδας της Αιμορροφιλίας.