Εκδηλώσεις και δράσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

«Σπάνιος ναι, μόνος όχι»: αυτό είναι το μήνυμα που στέλνουν εφέτος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου οι ενώσεις και οι σύλλογοι ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και απευθύνουν ανοιχτή πρόσκληση σε όλους να συμπορευθούν μαζί τους και να ενώσουν τις δυνάμεις τους, «ώστε να σπάσει ο κλοιός της απομόνωσης».
 
Απευθύνουν δε την πρόσκληση, ιδίως σε όσους δεν πάσχουν από σπάνια πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στους περίπου 35 εκατ. ασθενείς με σπάνια νοσήματα της Ευρώπης.
 
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εκδηλώσεις και δράσεις. Ειδικότερα:

- Στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, και ώρες 11:00-17:00, θα υπάρχει περίπτερο (το παραχώρησε ο Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων), στο οποίο εκπρόσωποι της ΠΕΣΠΑ θα μοιράζουν ενημερωτικά έντυπα, θα προσφέρουν δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές  εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.
Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.
Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που θα εμφανιστεί στο περίπτερό μας στις 12:00-13:00.

- Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνεται εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων AthenianRhapsody.

Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.