Life with Multiple Sclerosis: Η σκλήρυνση κατά πλάκας στο επίκεντρο συνεδρίου στις 31 Μαΐου

Περί τους 12.000 Έλληνες ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας θα έχουν την «τιμητική» τους την 31η Μαΐου, εφετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), ημέρα κατά την οποία θα στείλουν δυνατό το μήνυμά τους για την ανάγκη τους να ζουν με την ασθένειά τους αλλά με αξιοπρέπεια, στήριξη και κατανόηση από την πολιτεία. Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας είναι «Life with Multiple Sclerosis - Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση» όπως έχει οριστεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με ΠΣ (MSIF).
 
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ) όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία.
 
Όπως εξήγησε στο πλαίσιο ειδικής εκδήλωσης την Τετάρτη με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας, η Δρ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, νευρολόγος ψυχίατρος, Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Επίσης, δεν είναι σπάνια νόσος: περίπου 2,5 εκατ. άτομα πάσχουν παγκοσμίως, εκ των οποίων 400.000 άτομα στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 12.000 - χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή. Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20.000 έως 30.000 ευρώ, με το 60% του ποσού να είναι άμεσο κόστος ενώ το 40% έμμεσο.
 
Η πολλαπλή σκλήρυνση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί. Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται, αλλά παράγοντες όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνης D3 θεωρείται ότι επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου. Επίσης, είναι γνωστό πλέον ότι μια σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει.
 
«Η ζωή με την πολλαπλή σκλήρυνση είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι, και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι κληρονομική, δεν είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα. Ευχή μας, σύντομα η πολλαπλή σκλήρυνση να αποτελεί μια ασθένεια του παρελθόντος» ανέφερε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κυρία Βασιλική Μαράκα.
 

Σύμφωνα με την κυρία Καραγεωργίου, σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. «Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της πολλαπλής σκλήρυνσης, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, πάρα ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή. Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενή αποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με τον θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του, στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης» τόνισε η ειδικός.
 

Δράσεις για την πολλαπλή σκλήρυνση

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας υλοποιεί πολλές δράσεις.

Μεταξύ αυτών, προχώρησε στη δημιουργία είκοσι (20) videos με τους ηθοποιούς Δημήτρη Μακαλιά και Αντιγόνη Ψυχράμη, οι οποίοι δίνουν απαντήσεις σε θέματα που αφορούν τη νόσο. Τα βίντεο αυτά προβάλλονται καθημερινά σε ιστοσελίδες ευρείας επισκεψιμότητας. Δημιουργήθηκε επίσης ένα νέο προφίλ στο Facebook με όνομα msdaygr, με στόχο την περαιτέρω ενημέρωση για τις δράσεις της ΠΟΑΜΣκΠ. Ενημερωτικό περίπτερο επίσης θα τοποθετηθεί στο εμπορικό κέντρο The Mall στο Μαρούσι, την Τρίτη 30 Μαΐου (10.00 – 21.00).