enaxeraki.gr: Ο «Άκης Χεράκης» ξεναγεί τα παιδιά στον δύσκολο κόσμο της νεανικής αρθρίτιδας

Μέσα από μία νέα ενημερωτική ιστοσελίδα, www.enaxeraki.gr, στοχεύει η Ελληνική Παιδορευματολογική Εταιρεία (Ε.ΠΡ.Ε) και το σωματείο «Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα», που απαρτίζεται από το «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και το «Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο.

Οικοδεσπότης και μασκότ του www.enaxeraki.gr είναι ο «Άκης Χεράκης», μια πρωτότυπη φιγούρα που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) είναι το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας, μετά την επιληψία και τις παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα, γεγονός που την καθιστά μια σημαντική πρόκληση για όλη την οικογένεια. Πρόκειται για ένα χρόνιο νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων με τυπικές εκδηλώσεις τον πόνο, τη διόγκωση και τον περιορισμό της κινητικότητας.

«Στο παρελθόν, η ΝΙΑ θεωρούταν σπάνιο και δυσίατο νόσημα χαρακτηριζόμενο από εξάρσεις και υφέσεις, το οποίο συνοδευόταν από υψηλή νοσηρότητα και μακροχρόνιες αναπηρίες. Στις μέρες μας, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία έχουν αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς αυτούς, οι οποίοι μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Βέβαια, όσο βαρύτερη είναι η νόσος, τόσο μεγαλύτερο είναι το φορτίο για τα παιδιά που νοσούν αλλά και για τους φροντιστές τους. Για το λόγο αυτό, χρειάζεται να δοθεί βάση στην ενημέρωση-εκπαίδευση του ασθενούς και της οικογένειάς του για τη νόσο και τη θεραπεία αυτής, αλλά και στην υποστήριξη μιας ομαλής σωματικής και ψυχολογικής ανάπτυξης του παιδιού σε αυτή την ευαίσθητη περίοδο της ζωής του» σημείωσε στη διάρκεια ειδικής εκδήλωσης για την παρουσίαση της ιστοσελίδας η κυρία Δέσποινα Μαρίτση, Παιδίατρος-Ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β´ Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α και Λέκτορας Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστημίου Κύπρου.

Με τη σειρά του, ο κ. Παναγιώτης Τρόντζας, Ρευματολόγος, Διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου στο νοσοκομείο "Η Σωτηρία" και Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠ.Ε.Μ.Υ) αναφέρθηκε στη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα στους ενήλικες, υπογραμμίζοντας ότι «είναι μια συστηματική, φλεγμονώδης, αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει σε βαριά αναπηρία ήδη από τα πρώτα χρόνια της νόσου. Οι ασθενείς παρουσιάζουν πληθώρα βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που δυσχεραίνουν την εργασία και τη συμμετοχή σε οικογενειακές, κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Αυτό αποκτά ιδιαίτερη σημασία αν αναλογιστούμε πως η πλειοψηφία τους είναι μητέρες ή γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, που είναι πολύ πιθανό να δυσκολεύονται να ανταποκριθούν στις σωματικές αλλά και τις ψυχικές απαιτήσεις της ανατροφής και φροντίδας των παιδιών τους, επηρεάζοντας ενδεχομένως αρχικά την ψυχολογία αλλά και αργότερα την ομαλή συναισθηματική ανάπτυξή τους. Για τους λόγους αυτούς, λοιπόν, η υποστήριξη των γονέων στην επικοινωνία με τα παιδιά τους γύρω από τα κλινικά και μη-κλινικά στοιχεία της νόσου, θεωρείται σημαντική παράμετρος ανακούφισης από το συναισθηματικό φορτίο αυτής. Ο ακρογωνιαίος λίθος της θεραπείας παραμένει, βέβαια, η έγκαιρη διάγνωση και η έναρξη πρώιμα – μέσα στους πρώτους 3-6 μήνες – επιθετικής θεραπείας με στόχο την ύφεση της νόσου».

Η κυρία Κυριακή Σπανίδου, Φυσιοθεραπεύτρια, Σύμβουλος-Μέλος ΔΣ του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες σημείωσε πως «σκοπός του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής, καθώς και η αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για το κάθε παιδί. Η ενημέρωση σε ό,τι αφορά το νόσημα, τόσο της οικογένειας όσο και του παιδιού που νοσεί, παίζει σημαντικό ρόλο για τη συμμόρφωση στη θεραπεία και για τη γενικότερη διαχείριση του νοσήματος. Πολλές φορές η επικοινωνία ενός τέτοιου ζητήματος στα παιδιά καθίσταται δύσκολη. Η διαδικτυακή πλατφόρμα enaxeraki.gr αποτελεί μία λύση στην ανάγκη προσέγγισης της πληροφορίας του νοσήματος στο παιδί με έναν πιο φιλικό τρόπο προς αυτό».

Το enaxeraki.gr, που αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas, παρουσιάστηκε από τον σεφ κ. Άκη Πετρετζίκη.