Από την πρώτη περιγραφή του συνδρόμου το 1944 από τον Hans Άσπεργκερ, έως την Lorna Wing το 1981 και την 4η αναθεώρηση του Διαγνωστικού εργαλείου DSM- Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders το 1994, το σύνδρομο Άσπεργκερ έχει συγκεντρώσει ιδιαίτερο επιστημονικό ενδιαφέρον, καθώς και αμφισβήτηση, μέχρι να καταλήξει να «εξαφανιστεί» από το διαγνωστικό χάρτη των νευροαναπτυξιακών διαταραχών το 2013, με την 5η αναθεώρηση του DSM-5.
Ο επιστημονικός σκεπτικισμός αφορά κυρίως στην διαφοροποίηση του συνδρόμου από τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος υψηλής λειτουργικότητας. Οι διαφορές αφορούν κατά βάση τις υψηλές γνωστικές, λεκτικές και ακαδημαϊκές δεξιότητες των παιδιών με το συγκεκριμένο σύνδρομο.
Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Το σύνδρομο Άσπεργκερ, αποτελεί μια νευροαναπτυξιακή, δια βίου διαταραχή, που περιλαμβάνει ποιοτικά ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες και στερεότυπες συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και δραστηριότητες.
Ανήκει, στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Η βασική διαφοροποίηση του συνδρόμου από τον αυτισμό είναι η έλλειψη καθυστέρησης στη γλωσσική ανάπτυξη, καθώς και η έλλειψη έκπτωσης των γνωστικών λειτουργιών του ατόμου. Τα άτομα με το σύνδρομο, εμφανίζουν συνήθως μέση ή ανώτερη νοημοσύνη, σε σχέση με τον μέσο όρο, συχνά δεν εμφανίζουν δυσκολίες μάθησης, αλλά αντίθετα μπορεί να εμφανίζουν αισθητηριακή ευαισθησία, διαταραχή κινητικού συντονισμού, εμμονική ενασχόληση συγκεκριμένης θεματολογίας που μπορεί να εναλλάσσεται από καιρό εις καιρό, τελετουργίες και προσκόλληση σε ρουτίνες, καθώς και συννοσηρότητα με άλλες νευροαναπτυξιακές διαταραχές, όπως είναι η ελλειμματική προσοχή με ή χωρίς υπερκινητικότητα. Επίσης τα άτομα αυτά, συνήθως έχουν αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης ψυχολογικών και ψυχιατρικών διαταραχών στην ενήλικο ζωή, όπως να εμφανίσουν κοινωνικό άγχος, φοβίες, ιδιοψυχαναγκαστική συμπεριφορά, κατάθλιψη κ.α.
Σύμφωνα με τελευταία βιβλιογραφικά δεδομένα, το συνολικό ποσοστό εμφάνισης του συνδρόμου σε παγκόσμιο επίπεδο υπολογίζεται ότι αγγίζει το 0.5%, αφορά δηλαδή περίπου 3.6 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Τα ακριβή ποσοστά όμως του συνδρόμου, δυστυχώς δεν είναι πάντα «γνωστά», λόγω των διαφορετικών συστημάτων καταγραφής σε κάθε χώρα, αλλά μπορεί να επηρεάζονται και από άλλους παράγοντες, όπως είναι η κουλτούρα, τα πολιτισμικά και κοινωνικοοικονομικά στοιχεία, η δυνατότητα πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας, τα οποία μπορεί να «τροποποιήσουν» το ποσοστό εμφάνισης του συνδρόμου, από χώρα σε χώρα. Κατ’ αντιστοιχία, ούτε για την Ελλάδα υπάρχουν ακριβή επιδημιολογικά δεδομένα, κυρίως λόγω ανυπαρξίας ενός κοινού συστήματος καταγραφής των παιδιών με σύνδρομο Άσπεργκερ, στις διαφορετικές διαγνωστικές δομές της χώρας, δημόσιες και ιδιωτικές.
Η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται με βάση συγκεκριμένα διαγνωστικά κριτήρια. Σύμφωνα με τη Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση Νοσημάτων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας ICD-10, του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (αναμένεται αναθεώρηση από το 2019), για να πληροί κάποιος τα κριτήρια διάγνωσης θα πρέπει:
1. Να εμφανίζει ποιοτικά ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία
2. Να εμφανίζει ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και επίμονες, μονότονες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και δραστηριότητες
3. Να μην εμφανίζει καθυστέρηση στην έκφραση και στην κατανόηση του λόγου και να μην εμφανίζει γνωστικά ελλείμματα
4. Η κλινική εικόνα του ατόμου να μην περιγράφεται καλύτερα από άλλη νευροαναπτυξιακή ή παιδοψυχιατρική διαταραχή
Η διάγνωση του συνδρόμου, συνήθως, μπαίνει σε μεγαλύτερη ηλικία από τις άλλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως είναι ο αυτισμός, γιατί τις περισσότερες φορές τα ποιοτικά ελλείμματα της επικοινωνίας γίνονται αντιληπτά σε μεγαλύτερη ηλικία, μιας και τα παιδιά αυτά δεν εμφανίζουν καθυστέρηση στα αναπτυξιακά ορόσημα του λόγου και επιπλέον, λόγω του υψηλού νοητικού δυναμικού τους «καμουφλάρουν» τις δυσκολίες τους για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.
Η διάγνωση μπορεί να γίνει από αναπτυξιακό παιδίατρο ή παιδοψυχίατρο, με την επικουρική συνδρομή διεπιστημονικής ομάδας, με τη χρήση σταθμισμένων αναπτυξιακών εργαλείων, ερωτηματολογίων, αλλά και από το αναλυτικό οικογενειακό και αναπτυξιακό ιστορικό, την κλινική παρατήρηση και κλινική εμπειρία του ειδικού. Σπάνια, τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ μπορεί να διαγνωστούν στην ενήλικο ζωή, είτε λόγω της πιθανής συννοσηρότητας, που τις περισσότερες φορές έχει αναπτυχθεί, είτε του αισθήματος «διαφορετικότητας» που μπορεί τα άτομα αυτά να έχουν.
Η πρόγνωση για ένα παιδί με σύνδρομο Άσπεργκερ, το οποίο θα λάβει συμπεριφορική παρέμβαση έγκαιρα στην ζωή του, είναι συνήθως άριστη. Τα περισσότερα από τα άτομα αυτά, θα ολοκληρώσουν με επιτυχία τη βασική εκπαίδευση, συχνά ίσως και κάποιο ανώτατο εκπαιδευτικό ίδρυμα, να δημιουργήσουν οικογένεια και να ζήσουν μια αρμονική επαγγελματική και κοινωνική ζωή. Ωστόσο υπάρχουν έφηβοι και νεαροί ενήλικες με σύνδρομο Άσπεργκερ, που θα αντιμετωπίσουν περισσότερες δυσκολίες αυτόνομης διαβίωσης, βιοπορισμού ή δημιουργίας οικογένειας.
Η εκπαίδευση των οικογενειών είναι ύψιστης σημασίας για την πλαισίωση, την κατανόηση και την υποστήριξη των ατόμων με σύνδρομο Άσπεργκερ. Η εξέλιξη και η πορεία ενός ατόμου με το σύνδρομο, μπορεί να αλλάξει σημαντικά, εάν η διάγνωση και η θεραπευτική παρέμβαση λάβει χώρα σε όσο το δυνατόν πρωιμότερο στάδιο.
Σύμφωνα με την πρόσφατη 5η αναθεώρηση του Διαγνωστικού εργαλείου DSM- 5 του 2013, το σύνδρομο ‘Ασπεργκερ αποτελεί πλέον διαγνωστικό παρελθόν!1 Κλινικά όμως, συνεχίζει να χρησιμοποιείται για να περιγράψει τις ιδιαιτερότητες και γιατί όχι, τα στοιχεία χαρισματικότητας, που μπορεί τα άτομα αυτά να εμφανίζουν. Η αναγκαιότητα ύπαρξης της διάγνωσης ή όχι και το «κενό» στο διαγνωστικό χάρτη των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών, είναι υπαρκτό και ήδη εμφανές. Θα επιστρέψει το σύνδρομο στη διαγνωστική φαρέτρα των ειδικών; Ο χρόνος θα μας δείξει.
*Η Δέσποινα Μπαστάκη, MD, PhD είναι Παιδίατρος – Αναπτυξιολόγος Παίδων, Υπεύθυνη του Αναπτυξιολογικού Ιατρείου του Νοσοκομείου ΜΗΤΕΡΑ
Διαβάστε περισσότερα στο
ygeiamou.gr
