Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους – ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης – μιλά για τη ζωή της

Γεννήθηκα με ένα σπάνιο, κληρονομικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα, το οποίο κληροδότησα στα παιδιά μου. Είμαι ζωγράφος και ερευνήτρια σε διεπιστημονική έρευνα που αφορά στις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους και την Τέχνη.

Πολλά έχουν λεχθεί για τις αντιξοότητες των σπανίων ασθενών και των φροντιστών τους και είναι βέβαιο πως σήμερα η συνθήκη είναι ευνοϊκότερη από εκείνη που φέρνω στο νου μου ως παιδί. Πρωτίστως, να ειπωθεί πως το σπάνιο νόσημα ως οντότητα, είναι μια καθηλωτική κατάσταση για τους αδιάγνωστους ασθενείς οι οποίοι στην πλειονότητά τους είναι μικρά παιδιά ή νέοι ενήλικες. Η μη διάγνωση ή ατυχώς η εσφαλμένη διάγνωση είναι ένα απροσπέλαστο πρόσκομμα με συνέπειες τραγικές για την πορεία και την έκβαση της νόσου. Ειδικότερα σε παθήσεις όπου η αναπηρία δεν είναι ορατή, η χλεύη ή η υπεραπλούστευση ήταν συνήθης τακτική τις προηγούμενες δεκαετίες. Συνέπεια ήταν ο Γολγοθάς των ασθενών να συνεχίζεται και να καταλήγει στο όριο του «Κατά Φαντασίαν Ασθενή» ή ακόμη να ψέγονται οι ορμονικές διαταραχές και η έμμηνος ρύση στην περίπτωση που η φύση είχε αποφασίσει διπλό χτύπημα: και σπάνιος ασθενής και γυναίκα.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr