Σπάνιες νόσοι: Οκτώ στους δέκα γονείς θα ήθελαν το παιδί να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση

Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι πρέπει να γίνεται έλεγχος σπάνιων παθήσεων στη γέννηση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 5.569 ασθενείς από 50 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας, της οποίας το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε σε 24 γλώσσες, ήταν:

Ποσοστό μεγαλύτερο από 70% θα ήθελε η σπάνια πάθησή τους να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση, ενώ αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο από τη στιγμή που είναι γονείς παιδιών που ζουν με σπάνια πάθηση (82%) ή ζουν με σπάνια παιδιατρική πάθηση (73%).

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr