Καθυστερημένη διάγνωση και λανθασμένες εκτιμήσεις: Η πραγματικότητα για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες, μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες μία εκ των οποίων και η ελληνική. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις.

Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας ανέδειξαν ότι τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, και περισσότερα από 10 χρόνια από όταν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της εφηβείας.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr